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Avril 2026 - N°17

édito

Etats généraux de la bioéthique : un difficile exercice démocratique

Madame Sahar MOUSSA BADRAN, Messieurs Patrick KARCHER et Gérard AUDIBERT, directrice et directeurs des sites d'appui de l'EREGE

La bioéthique, née il y a environ 50 ans, avait pour objet les découvertes scientifiques et techniques dans le domaine biomédical et leurs conséquences éthiques, sociales, juridiques, économiques, politiques, dans les pratiques professionnelles médicales et de soins, ainsi que dans la société. Elle s'inscrit au carrefour d'une éthique médicale plurimillénaire mais limitée aux médecins, de revendications sociales d'autonomie exprimée depuis les années 1960 et de réactions ambivalentes au regard du développement de plus en plus rapide des sciences et techniques appliquées à la médecine (réanimation, procréation, greffe, numériques…).

En France, la bioéthique s'est structurée autour de la création en 1983 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), puis par le vote de lois relatives à la bioéthique (1994, 2004, 2011, 2021). Ces lois ont encadré les pratiques médicales et les recherches biomédicales concernant le don et la greffe, la procréation, le dépistage génétique, la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires…

La loi bioéthique de 2011 prévoit l'organisation d'une consultation nationale citoyenne tous les 5 ans précédant la révision de la loi bioéthique, prévue elle, tous les 7 ans.

Le 21 janvier 2026, de nouveaux Etats généraux de la bioéthique ont été lancés par le CCNE pour 4 mois sur 10 grandes thématiques : génomique et examens génétiques, procréation, neurosciences, cellules souches et organoïdes, don d'organes, greffe d'organes et xénogreffe, numérique et IA en santé et liens entre santé, environnement et climat, sobriété en médecine (jusqu'où traiter ?), nouveaux enjeux de la prévention en santé, la santé en Outre-mer. Leur organisation associe des débats citoyens organisés par les Espaces de réflexion éthique régionaux, des auditions d'associations d'usagers et de professionnels par le CCNE, des séminaires organisés par les grandes sociétés savantes (Académie national de médecine, Académie des sciences, Ecole normale supérieure, Institut Pasteur…) et des comités citoyens organisés par le CESE (Conseil économique, social et environnemental).

Les Etats généraux de la bioéthique sont voulus comme un exercice démocratique destiné à permettre l'expression au sein de la population d'une diversité des points de vue sur tous ces sujets, avant que les représentants parlementaires ne s'en inspirent pour voter une loi. Ils sont censés permettre la mise en œuvre, au sens de Jünger Habermas récemment disparu, d'un espace public, espace de controverse, « élément de jonction nécessaire entre l'autonomie politique de l'individu et la formation de la volonté politique commune de tous les citoyens de l'Etat ». Ces espaces de délibération doivent permettre par l'échange langagier et la controverse, l'élaboration d'une pensée individuelle et collective par une intercompréhension, en soupesant « avec justesse intérêts privés justifiés et considération d'intérêt général » et conduire par un processus collectif de transformation à la formation d'une opinion et d'une volonté commune des citoyens qui « se ramifie au-delà du seuil des décisions qu'ils prennent en tant qu'électeurs. »

Force est de constater à son mi-temps que la démarche des Etats généraux reste difficile : une très faible visibilité médiatique notamment au vu de l'actualité internationale, des débats touchant préférentiellement certains thèmes (procréation, tests génétiques) au détriment des autres, les limites d'un débat national lorsque certaines pratiques, interdites en France, sont déjà autorisées ailleurs dans le monde (test génétique en population générale, gestation pour autrui, aide médicale à la procréation post-mortem…), des positions souvent militantes, inconciliables sur les sujets touchant à la procréation, parfois fondées sur des données non scientifiques voire de fausses informations…

Multiplier les espaces de discussion reste la seule solution pour lutter contre ces difficultés et permettre l'expression au mieux des pensées de chacun, l'expression d'une pensée critique et donc autonome, à « une forme de vie publique à laquelle des publics pluriels et inégaux participent ». Au vu des choix difficiles à faire, la définition d'espaces publics de discussion et de leur prise en compte dans les décisions publiques semble, plus que jamais, une urgence car « renoncer à l'opinion publique conduit tout bonnement à priver de sens et de direction aussi bien la liberté d'association que la liberté d'expression, aussi bien l'éducation que l'information ».

C'est ce que continuera à faire l'Erege comme les autres espaces régionaux.

Vous pouvez retrouver les débats organisés sur notre site https://www.erege.fr/

Définition

Explication d'un thème lié au questionnement éthique

Amandine Andruchiw, coordinatrice du site d'appui champardennais

Ethique en santé publique

Laure PESCH et Christophe DE CHAMPS,
président du Conseil d'orientation champardennais

Définir ce que pourrait être une éthique en santé publique c'est, avant tout identifier les principes et les valeurs qui émergent lors du processus démocratique de construction des politiques de santé.

« La santé publique a pour objectif de préserver et d'améliorer la santé, prise dans toutes ses dimensions, de la population présente sur le territoire […] ». Deux directions en découlent, « les politiques de santé en direction de la société […] et « la construction des comportements individuels et collectifs au sein de la société, en vue de préserver la santé ». Or la valeur d'autonomie, la liberté individuelle, la défense d'intérêts communautaires ou particuliers prennent une place croissante dans notre société. Ceci modifie la manière dont s'organise le processus démocratique de décision dans le domaine de la santé. La Loi Kouchner de 2002 consacre son chapitre III à la démocratie en santé. Depuis, la participation des usagers aux instances comme les conseils de surveillance hospitaliers, la commission des usagers, la conférence régionale de la santé et de l'autonomie, s'est développée... La décision en santé n'est plus le fait uniquement des professionnels médicaux, des élus locaux et des représentants de l'Etat. Ce sont tous ces acteurs qui doivent, de leurs différences, faire émerger une raison commune pour construire et porter la décision en santé publique.

L'essor de la démocratie en santé et les enjeux de santé publique impliquent de savoir identifier des valeurs et des principes pour construire la décision.

Définir ce que pourrait être une éthique en santé publique c'est, semble-t-il, avant tout identifier les principes et les valeurs qui émergent lors du processus démocratique de construction des politiques de santé. Quels sont ceux qui peuvent entrer en conflit lors de cette étape, puis de sa mise en œuvre ? Comment peuvent-ils s'opposer, se concilier ? Un compromis peut-il émerger permettant l'action commune, dans des contextes sociaux, territoriaux et populationnels diversifiés, aux valeurs, croyances, idéologies plurielles. Cette démarche doit préserver un cadre de raisons communes qui sont le fondement, le ciment, de la société, et de la participation de tous à un idéal politique commun.

S'interroger sur ce que peut être une éthique en santé publique, c'est regarder comment peuvent s'articuler les valeurs et les principes pour en dégager des cadres de références pour une décision politique. Ce processus, démocratique, nécessite de rendre l'expression des valeurs et des principes possible (usagers, citoyens, élus locaux, financeurs…), leur discussion concrète et leur écoute réelle dans des espaces dédiés, pour in fine construire des référentiels partagés.

Aller plus loin

Pagani Victoria, Garcia Vivien, Claudot Frédérique, Valeurs et principes éthiques en santé publique : une revue systématique, dans Santé Publique 2022/2 Vol. 34, pages 191 à 201
https://stm.cairn.info/revue-sante-publique-2022-2-page-191?lang=fr. Projet SAGES-santé Grand Est éthique décision, Université de Lorraine, 2026

Recherche

Coups d'œil sur la recherche en éthique

Pr Christophe De Champs de St Leger, président du Conseil d'orientation champardenannais

Projet recherche-action SAGES

Maria FARTUNOVA MICHEL, professeure de droit public, titulaire de la Chaire Jean Monnet « EUBioéthics », IRENEE, Université de Lorraine et Anne Laure RIOTTE,
post doctorante en science politique, Chaire santé, Sciences Po

Intégrer l'éthique dans la gouvernance territoriale de la santé en région Grand Est

La démocratie en santé suppose que les décisions qui façonnent l'offre de soins soient élaborées de manière transparente, participative et équitable. C'est l'enjeu qu'explore le projet SAGES (Santé Grand Est Éthique Décision), initié à la demande de l'Agence régionale de santé (ARS) Grand Est en partenariat avec l'Espace de réflexion éthique Grand Est (EREGE). Ce projet vise à établir un état des lieux documenté de l'intégration des considérations éthiques dans les processus décisionnels en santé, en portant une attention particulière à l'accès et à l'offre de soins dans le Grand Est.

Un projet ancré dans les réalités territoriales

Dans un contexte de réformes successives du système de santé et des tensions persistantes en ce qui concerne l'accès aux soins, la région Grand Est concentre des défis sanitaires structurels caractérisés par de fortes disparités territoriales, un vieillissement démographique et une pression accrue sur les ressources humaines médicales.

Si la politique de santé publique demeure centralisée, sa mise en œuvre est largement territorialisée, ce qui place les acteurs régionaux et locaux devant des arbitrages structurants. Les acteurs de terrain (directions hospitalières, élus, représentants d'usagers, praticiens libéraux, responsables de dispositifs médico-sociaux) se trouvent ainsi régulièrement confrontés à des dilemmes éthiques complexes. Bien qu'inscrite dans le cadre réglementaire national, cette éthique dite « de proximité » demeure encore trop souvent cantonnée à une fonction consultative ou symbolique, sans réelle intégration dans les processus décisionnels territoriaux.

Le projet SAGES répond à cet enjeu en visant la construction d'un dispositif d'éthique opérationnel conçu pour être intégré dans les processus décisionnels en santé et reposant sur une enquête qualitative approfondie. Elle combine 72 entretiens semi-directifs menés auprès d'acteurs clés, l'observation de 3 réunions de la Conférence régionale de la santé et de l'autonomie (CRSA) et une analyse systématique de documents institutionnels.

L'éthique, condition de la démocratie en santé

Trois domaines décisionnels ont été examinés, la suspension d'activités de soins, les projets d'investissement immobilier hospitalier et la régulation de l'accès à l'offre de santé. Dans chacun de ces domaines, les entretiens ont mis en évidence des besoins d'accompagnement éthique que les dispositifs existants ne parviennent pas encore pleinement à satisfaire.

Les entretiens montrent que la gouvernance sanitaire multi-niveaux, entre l'ARS, les établissements hospitaliers, les collectivités et les acteurs médico-sociaux, génère une hiérarchie implicite de valeurs qui laisse peu de place à la délibération collective : valeurs collectives versus valeurs individuelles, contraintes économiques et de personnel, éthique managériale versus éthique du soin. Ce sont ces paramètres que la décision publique en santé doit arbitrer le plus souvent avec une pression territoriale pour la répartition de l'offre de soins. Dans un tel contexte, la mobilisation opérationnelle de l'éthique, articulée aux instances de gouvernance et aux outils de coordination, offre une perspective prometteuse. Elle permet de rendre explicites les arbitrages, de renforcer la collégialité des décisions et d'ouvrir des espaces de dialogue entre acteurs institutionnels, professionnels et usagers. C'est en ce sens que l'éthique peut devenir un levier effectif de la démocratie en santé.

Perspectives et recommandations

À partir de ce diagnostic, le projet SAGES formule plusieurs recommandations prioritaires. Il s'agit notamment de structurer un dispositif d'appui opérationnel à l'éthique, mobilisable par les décideurs territoriaux, d'élaborer un guide de bonnes pratiques et de renforcer la formation des acteurs à la délibération éthique. Ces recommandations s'inscrivent dans une perspective à la fois nationale, européenne et transfrontalière.

L'enjeu central est de faire de l'éthique un composant structurant de la décision publique en santé. Cela suppose de dépasser les logiques purement gestionnaires pour intégrer, dès la conception des politiques territoriales, les exigences d'équité, de justice territoriale et de responsabilité collective. La première phase du projet SAGES a fait l'objet d'une restitution publique auprès des partenaires institutionnels en janvier 2026.

Résumé d'article scientifique

Analyse d'une publication scientifique récente

Dr Patrick Karcher, directeur du site d'appui alsacien de l'EREGE et Pr Gérard Audibert, directeur du site d'appui lorrain

MAHA (Make America great again) : répercussions à court terme d'une politique de santé publique.

Patrick KARCHER,
directeur du site alsacien de l'EREGE

Depuis l'installation du gouvernement Trump aux USA début 2025, les grands journaux médicaux relaient les conséquences de la nouvelle politique de santé américaine.

Dès le 3 mars 2025, Eric Rubin, rédacteur en chef du New England Journal of Medecine, décrivait les premiers effets de la prise de pouvoir de Donald Trump, dans un éditorial intitulé « Rétablir de l'ordre dans le chaos » : nomination controversée du ministre de la santé Robert F Kennedy, opposé à la vaccination ; licenciements massifs à l'institut national de santé (NIH) et au centre de contrôle et de prévention (CDC) ; publication d'une liste de mots interdits incluant par exemple « discrimination » ou « genre », entrainant la disparition du jour au lendemain de milliers de pages ou d'articles en ligne ; nombre de contrats de recherche divisé par deux et demandes de recherche incluant les mots interdits systématiquement rejetées ; baisse de 65% du budget de l'Agence de protection de l'environnement (EPA)… Eric Rubin lançait un appel à « tenter de maintenir de l'ordre, à continuer de réaliser ce que nous pensons important : publier les résultats d'une recherche de grande qualité, des analyses, des opinions et des contenus éducatifs, qui peuvent améliorer la santé des patients ».

La politique de lutte contre l'immigration a également des répercussions sur le système de santé. L'abrogation, dès le 20 janvier 2025, des zones protégées incluant les hôpitaux pour les contrôles d'immigration puis la demande faite par les états du Texas et de la Floride de rechercher et transmettre à l'Etat, l'éventuel statut d'immigré sans papiers des personnes admises, ont conduit à des retards de soins chez des personnes immigrées (même en situation légale), craignant d'aller à l'hôpital voire même de sortir de chez elles de peur d'être arrêtées. Le renforcement des mesures anti-migratoires a aussi eu des conséquences sur le fonctionnement du système de soins et d'accueil médico-social. Les USA, comme la majorité des pays occidentaux, sont dépendants de soignants issus de pays plus pauvres (29% des médecins, 17% des infirmières et 24% des soignants de proximité travaillant aux USA sont nés à l'étranger). La précarisation des travailleurs du care (parfois arrêtés sur leur lieu de travail en maison d'accueil pour personnes âgées) aura pour conséquence la fragilisation de la situation d'américains âgés, malades et en situation de handicap qui dépendent d'eux.

Les attaques antivaccins du secrétaire à la santé Robert F Kennedy se sont multipliées : accusation de sur-vaccination, désinformation récurrente sur les effets des vaccins, arrêt du financement de la recherche sur les vaccins à ARN messager, réduction du nombre de vaccins infantiles obligatoires... Cette politique a déjà pour effet une résurgence de maladies comme la rougeole, pourtant évitable grâce au vaccin.

Parmi les effets sanitaires de cette politique, on peut encore citer, mais la liste est loin d'être close, les conséquences de la réduction drastique des aides aux programme de santé internationaux (USAID). Dans un article du Lancet (revue britannique !) les effets potentiels de cette réduction sont évalués à 14 millions de décès tous âges confondus dont 4,5 millions d'enfants de moins de 5 ans, essentiellement en Afrique.

Nombre de ces mesures se font au nom du respect de la liberté et de lutte contre la désinformation « woke ». Mais il s'agit d'une vision tronquée de la liberté, qui oublie qu'on ne peut être libre sans être délivré des facteurs restrictifs que sont l'ignorance, la pauvreté, la maladie, l'insécurité... facteurs en croissance du fait de la politique sociale et sanitaire actuellement menée aux USA.

événements

Un retour argumenté sur les manifestations réalisées ou soutenues par l'EREGE

Laure Pesch, coordinatrice du site d'appui alsacien

Dons d'organes comment réduire l'opposition ?

Réfléchir au consentement et à l'opposition des proches au moment du décès

Deux événements, organisés par l'EREGE Lorraine en collaboration avec le comité d'éthique du CHRU de Nancy, ont réuni les 5 et 9 février 2026, des professionnels de santé autour d'une réflexion éthique sur le don d'organes, centrée sur le consentement et la réduction de l'opposition des proches au moment du décès. Alors qu'une majorité de citoyens se déclarent « à froid » favorables au don d'organes, le taux d'opposition exprimé par les proches en situation réelle demeure élevé. Bien que la loi repose sur le consentement présumé, la famille occupe une place déterminante dans la décision de don d'organes et force est de constater que le choc émotionnel ainsi que la méconnaissance de la volonté du défunt conduisent souvent à un refus de la part de la famille. Les participants des deux cafés s'accordent sur le fait qu'un manque global de communication autour du don d'organes favorise certainement ces réticences au don. La diffusion d'une information complète sur le sujet permettrait d'ouvrir une discussion difficile car le don d'organes est étroitement lié à la mort, sujet largement tabou dans notre société. Pour améliorer le consentement des personnes et des familles au prélèvement d'organes, les participants recommandent également une amélioration de la visibilité de la rubrique « don d'organes » dans « Mon espace santé », la valorisation d'outils tels que la carte de donneur et la réflexion sur l'expression d'un consentement explicite régulièrement renouvelé sur un support administratif comme la carte vitale ou la fiche d'impôts.

Lieu de vie, lieu de soin, quels équilibres ?

Comment articuler des soins parfois complexes avec le respect et la valorisation de l'autonomie, l'entretien et l'animation d'espaces collectifs.

La journée annuelle d'étude en éthique organisée par le site alsacien de l'EREGE s'est tenue jeudi 26 mars à Colmar et a réuni plus de 140 professionnels de la santé et du soin.

L'objectif était d'explorer les tensions qui peuvent s'installer, s'installent, dans les institutions médico-sociales, au domicile, lorsque le soin, nécessaire, s'immisce voire s'impose dans le lieu de vie des personnes.

En effet les établissements et services sociaux et médicaux sociaux comme les MAS, EAM, les Ehpad, deviennent les lieux de vie pour les personnes accueillies. Ils combinent une mission de protection, de prévention, d'accueil, d'action éducative, d'accompagnement de la dépendance avec, pour certains, des missions de soin. Le lieu de vie peut alors s'encombrer de la présence du soin (personnels, dispositifs, matériels, rythme) et le lieu de soin empiéter sur le lieu de vie, lieu d'intimité et d'autonomie.

Comment réévaluer la cohabitation entre objectifs de soins, voire médicaux, et objectifs socio-éducatifs ? Comment articuler des soins parfois complexes avec le respect et la valorisation de l'autonomie, l'entretien et l'animation d'espaces collectifs.

La journée de Colmar, grâce aux intervenants venus de disciplines différentes, représentant des pratiques professionnelles diverses ont questionné les limites et les équilibres possibles et tenables ou impossibles et intenables entre lieu de vie et lieu de soin. Entre nécessité du soin et volonté de ne pas réduire le résident à ses besoins en santé, entre autonomie de la personne et contraintes technique et organisationnelles, entre sécurité sanitaire et volonté de continuer à vivre chez soi….

Après une matinée qui a largement laissé sa place à des travaux de recherche récents et mis en perspective ce que le chez-soi peut être, ce que l'intime peut signifier, les expériences partagées de l'après-midi ont permis de croiser des pratiques illustrant ces dilemmes.

Vous pourrez retrouver les actes de cette journée, sous forme de synthèse graphique (# stéphanedemouzon), vidéos Youtube, bibliographie et diaporamas sur le site internet de l'EREGE Alsace https://www.erege.fr/alsace/

media

Des liens vers des émissions TV, radios, internet ou autres, intéressantes d'un point de vue éthique

Bénédicte Thiriez, coordinatrice du site d'appui lorrain

Podcast

Former les soignants avec les patients

Entre savoir et connaissance, quelle place pour les patients dans la collaboration avec les soignants ? Quand la connaissance de la pathologie depuis l'intérieur est un atout majeur dans la prise en soins des patients, elle demande à être valorisée. Donner la place à la parole de chacun est un véritable enjeu, au cœur du dialogue entre professionnels et usagers.

#153 - Former les soignants avec les patients ? Une révolution pédagogique ! - Cheminements - MedShake Studio

Podcast

Loi de bioéthique de 2021, le point sur le don d'organes

Le don d'organes est au cœur des lois de bioéthique, quelles sont les modifications le concernant dans la dernière loi de bioéthique de 2021 ? Quelles sont les questions qui se posent encore aujourd'hui et qui pourraient inspirer ou pas les prochaines lois de bioéthique ? Le point avec une juriste, Françoise Belivier.

[Episode 3] Nouvelle loi de bioéthique : des évolutions en matière de don et greffe d'organes | Les Podcasts du Droit et du Chiffre Lefebvre Dalloz | Ausha

Documentaire

Vieillir avec la Trisomie 21

Le vieillissement des personnes en situation de handicap voit souvent se cumuler les difficultés. Quelles structures trouver pour prendre en charge les spécificités des personnes en situations de handicap autant que les pathologies liées à leur vieillissement ? Quel avenir pour des adultes souvent dépendants de leurs parents lorsque ces derniers viennent à décéder ? Autant de questions soulevées par ce reportage qui suit le quotidien de personnes concernées.

Vieillir avec la trisomie 21 - Documentaire en replay | France TV

culture

Tour d'horizon d'œuvres qui nous permettent d'aborder des questionnements éthiques de manière singulière

Laure Pesch, coordinatrice du site d'appui alsacien

 

Culture
Film

La Grazia

Paolo Sorrentino — Film italien sorti sur les écrans en France le 28 janvier 2026

Italie, son Président (incarné par Toni Servillo), ancien juriste, entame les six derniers mois d'un mandat au cours duquel les responsabilités, la solitude et sa propre vieillesse lui ont fait oublier l'idée même de légèreté.

Dans ce film les mots s'échangent dans un cercle restreint pour tisser le chemin vers deux décisions que le Président est incité à prendre avant de passer la main : accorder la grâce présidentielle (autoriser la sortie de prison) à deux détenus (un homme et une femme qui ont chacun tué leur conjoint) et signer, ou pas, la loi rendant possible l'euthanasie dans le pays.

Les deux sujets ont trait avec la vie des personnes et leurs motivations intimes. Ils entraînent le Président dans des dilemmes moraux qu'il évoque à haute voix en monologues et lors de rares dialogues. Il pose la question de la justice au centre de son raisonnement. Pas de pathos ou d'agonisants dans ce film, uniquement des mots qui montrent combien les décisions prises en responsabilité font suite à un long cheminement semé de doutes et d'incertitudes, de renoncements et d'idéaux, un cheminement raisonné qui envisage le juste comme principe éthique fondamental à l'exercice de la responsabilité. Le film met en tension avec rigueur les positions morales et les affects émotionnels, l'homme et la fonction présidentielle qu'il incarne et montre que la décision de signer ou pas la loi sur l'euthanasie n'est pas décider pour soi, mais autoriser sa possibilité en acceptant que « chacun est responsable de ses jours ».

Recension : Laure PESCH

Lecture

Journal de la fin de vie – L'Etat, la mort et le tragique

Claire Fourcade, Ed. Fayard, Coll. Choses vues, 2025

Pour penser la fin de vie

De 2019 à 2025, Claire Fourcade, médecin dans le service de soins palliatifs de l'hôpital du Grand Narbonne, a été présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Pendant cette période, le projet de loi sur la fin de vie et les soins palliatifs a connu de nombreux rebondissements à l'Assemblée Nationale, amenant le docteur Fourcade à intervenir auprès des politiques et des médias

Les soins palliatifs sont apparus dans la loi, no 99-477du 9 juin 1999, qui visait « à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs pour toute personne malade dont l'état le requiert ». Ils ont été repris dans la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, loi Léonetti du 22 avril 2005, modifiée par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016. Celle-ci permet d'accéder à la demande d'un patient d'interrompre son traitement et de lui administrer des sédatifs pour soulager sa douleur, jusqu'à la fin de sa vie. L'élection présidentielle de 2022 a relancé les débats autour d'une loi sur la fin de vie qui envisage, entre autres, la mise en place d'une aide médicale à mourir. Le 13 septembre 2022, le Comité consultatif d'éthique (CCNE) publia l'article 139 relatif aux « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité ». Une consultation citoyenne sur la fin de vie fut menée de décembre 2022 à avril 2023, en réponse à la Convention citoyenne du Conseil économique social et environnemental (CESE). En janvier 2025, François Bayrou, Premier ministre, décida de scinder le texte de loi et de déposer deux projets de loi, l'un pour les soins palliatifs, l'autre pour l'aide active à mourir.

Dans son livre, « Le Journal de la fin de vie », Claire Fourcade relate la double vie qu'elle a menée entre septembre 2020 et juin 2024, côté nord, pour représenter la SFAP, en poursuivant, côté sud, son activité de médecin dans un service de soins palliatifs à Narbonne (p. 77 et 79).

Son livre contient des réflexions et des témoignages sur l'évolution des projets de loi sur la fin de vie, l'accueil qui lui a été réservé par certains députés ou leurs représentants et des cas cliniques rencontrés à l'hôpital. Ces témoignages sont présentés en alternance, de façon vivante et émouvante. Les situations cliniques concernent des pathologies très variées et notamment des cas de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Elle illustre la fragilité, l'ambivalence des demandes et la difficulté des prises de décision par les patients confrontés à des choix irréversibles. Face à ces situations complexes, Claire Fourcade développe une réflexion profonde sur la philosophie des soins palliatifs : « […] les soins palliatifs sont aussi une utopie, un trait de génie dont seuls sont capables ceux qui sont confrontés à la radicalité des questions de vie ou de mort. Deux options semblaient alors ouvertes : l'abandon ou l'acharnement et son double mortifère, l'euthanasie. Ces révoltés de la médecine rejetèrent cet enfermement de la pensée. Comme souvent quand survient un dilemme éthique, il convient de refuser de se laisser enfermer dans un choix binaire qui n'offre que des alternatives mauvaises. » (p.24)

Cette vision des soins palliatifs comme « troisième voie » contraste avec les débats législatifs et politiques qu'elle observe. Claire Fourcade déplore la stigmatisation de certains spécialistes médicaux par certains politiques et les manipulations politiciennes des médias et des auditions des personnes concernées. Elle regrette également que l'adoption de la loi sur les soins palliatifs, qui recueille une large adhésion à l'Assemblée Nationale, soit retardée et conditionnée à celle sur la fin de vie.

Ce livre est tout à fait d'actualité en cette période où de nombreux professionnels, des patients et leur entourage réclament plus de moyens pour les soins palliatifs. Au-delà des positions antagonistes sur la législation de la fin de vie, l'auteure insiste sur un impératif éthique : « Quelle que soit la loi que notre société choisira de se donner, cette relation de soin doit être préservée comme un bien précieux » (p. 234).

Recension : Christophe DE CHAMPS et Amandine ANDRUCHIW

Pour aller plus loin :

Avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » https://www.ccne-ethique.fr/fr/avis/avis-139-questions-ethiques-relatives-aux-situations-de-fin-de-vie-autonomie-et-solidarite

Rapport de la convention citoyenne du CESE, avril 2023 : https://www.lecese.fr/sites/default/files/documents/CCFV/Conventioncitoyenne_findevie_Rapportfinal.pdf

LOI no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000212121/

LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/article_jo/JORFARTI000001262582

LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000446240/

LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000031970253

Rapport de Synthèse de l'EREGE : « Débats sur la fin de vie : regards croisés », septembre 2023 : https://www.calameo.com/books/007457139cd0a9688896d

ATLAS des soins palliatifs et de la fin de vie en France, 3e édition, 2023 https://www.parlons-fin-de-vie.fr/wp-content/uploads/2023/03/atlas-2023.pdf

Lecture

Ecrans, un désastre sanitaire

Servane MOUTON, co-présidente de la commission sur l'impact de l'exposition des jeunes aux écrans qui a rendu son rapport en avril 2024 — Ed. Gallimard, Coll. Tracts n°65, juin 2025, 26 pages

Il est encore temps d'agir !

Servane Mouton, neurologue et neurophysiologiste, spécialisée en psychopathologie des apprentissages, parle ici d'un scandale sanitaire lié aux écrans.

Parler de scandale sanitaire c'est relever les effets délétères sur la santé physique et psychologique des jeunes et des adolescents, êtres en devenir, en plein développement neurologique, socio-émotionnel et affectif. On relèvera les troubles de la vue ou bien la sédentarité qui favorise le surpoids et le diabète, mais aussi les effets induits par l'altération du sommeil (anxiété, trouble de la concentration), les comportements addictifs, la détérioration des relations intra-familiales… L'usage des écrans limite également les apprentissages car il restreint les possibilités sensorielles de découverte, la manipulation et l'expérience réelle du monde. Il limite les échanges verbaux notamment avec les parents. L'usage des écrans apparaît comme un « facteur supplémentaire d'accroissement des inégalités » (p.3). Il influe voire dénature les outils d'apprentissage neurologique « l'exposition régulière aux écrans récréatifs des moins de 3 ans est associée à de moindres performances cognitives » (p.5). Ils sont aussi un facteur majeur d'altération de la santé mentale en favorisant l'isolement, l'addiction, le harcèlement, l'enfermement dans des « bulles de filtres », le repli dans des communautés virtuelles et une dette de sommeil.

Parler de scandale sanitaire c'est aussi dénoncer le fonctionnement économique du secteur et ses effets délétères pour l'environnement comme l'exploitation des terres rares, la destruction des paysages (permafrost, mines à ciel ouvert), les pollutions des eaux, l'exploitation des habitants, la mise en danger de leur santé par l'exposition aux métaux (plomb, cadnium, thorium…), le traitement des déchets numériques…

Parler de scandale sanitaire c'est oser dire aussi comment les acteurs économiques du secteur s'imposent. Mécanismes largement décryptés dans d'autres scandales sanitaires avant lui. Certains arguments sont adaptés à nos nouvelles préoccupations : environnement (greenwashing), liberté d'accès aux contenus quels qu'ils soient, d'autres sont répétés à l'identique : progrès, modernité, responsabilité individuelle, avis d'experts, lobbying, création d'un besoin dans tous les domaines même l'école par exemple avec les espaces numériques de travail (ENT)…

Il y a scandale parce qu'il y a des conséquences sur la santé individuelle, collective, sur l'environnement et que les mécanismes à l'œuvre démontrent une collusion entre les intérêts économiques d'acteurs privés aux velléités d'influence large et les décisions politiques (passation de marchés publics).

Pour finir Mme Mouton pose une nouvelle fois la question des responsabilités à prendre, du rôle de chacun, et des outils à la fois de régulation et de prévention à mettre en œuvre dans un domaine où les usages se sont développés bien avant que l'on ne pense leurs intérêts, leurs utilités réelles (notamment en matière éducative).

Il n'est pas question de culpabiliser mais bien de raisonner chacun, individus et collectivités, dans leur usage des écrans, d'évaluer l'intérêt de l'usage du numérique à l'école. Il convient d'arbitrer entre intérêt économique et santé globale des individus. Et de se poser collectivement la question de ce qu'est le progrès.

Recension : Laure PESCH

Agenda

Des annonces sur les formations et évènements scientifiques ou culturels à venir

Bénédicte Thiriez, coordinatrice du site d'appui lorrain

DU Gérontologie, éthique et pratiques professionnelles (DUGEPP)

A destination des professionnels de l'action sanitaire, médicosociale et sociale et de l'action publique gérontologique, la formation vise à permettre aux professionnels exerçant dans des établissements ou services agréés pour l'accueil et l'accompagnement des personnes âgées de penser et repenser leurs pratiques professionnelles.

Organisé par le SFC (service de formation continue) de l'Unistra les journées de formation se tiennent à Strasbourg.

Informations pour la rentrée prochaine : DUGEPP

Présentation vidéo du DUGEPP

DIU Ethique en santé Aspects philosophiques, cliniques, bioéthiques et psycho-sociaux

A destination des professionnels en exercice justifiant d'un niveau licence et plus cette formation a pour objet de :

  • Transmettre les bases théoriques et philosophiques de la réflexion éthique
  • Croiser les regards et les réflexions quant à une démarche éthique au quotidien dans sa pratique professionnelle en santé
  • Débattre, interroger les pratiques, répondre à un questionnement éthique dans un contexte, en situation, en interprofessionnalité et en pluridisciplinarité.

Les sessions en présentiel 60 h, soit cinq séminaires de deux jours se déroulent en alternance entre Reims, Nancy et Strasbourg.

Informations pour la rentrée prochaine : https://sfc.unistra.fr/pdf/630_diplome-interuniversitaire-ethique-en-sante_FRUAI0673036LPR5806

Présentation vidéo du DIU