Janvier 2026 - N°16

édito

Coût des innovations médicamenteuses : le temps de l'alarme

Gérard AUDIBERT, Directeur de l'EREGE Lorraine

Le coût des médicaments est un sujet d'actualité dans nos pays occidentaux auparavant habitués à l'abondance des fonds. Quels paramètres prendre en considération lorsqu'il est question du remboursement de l'innovation thérapeutique ?

Il en va du coût des nouveaux médicaments comme du réchauffement climatique : tout le monde (ou presque…) est conscient du problème mais les solutions concrètes tardent à se faire jour. Il y a 5 ans déjà, le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) rendait son avis 135 intitulé : « L'accès aux innovations thérapeutiques : enjeux éthiques ». En novembre 2025, sur France Info, Agnès Buzyn, dénonçait la hausse des prix des médicaments contre le cancer, parallèle, il est vrai, à l'essor de l'immunothérapie mais dont la pente questionne sur la pérennité de l'accès aux soins de tous, droit fondamental de tout citoyen. En 5 ans, le sujet a peu progressé alors que les coûts ne cessent de déraper. Notre système de santé, très performant, nous avait habitué à pouvoir compter sur une disponibilité étendue, voire sans limite, des ressources et des innovations : ce temps est en passe d'être révolu.

Le prix des nouveaux médicaments connait une dérive sans précédent, porté par l'essor des thérapies géniques et de l'immunothérapie dans le cancer. Alors qu'il y a seulement 30 ans, un médicament cher coûtait quelques centaines d'équivalent euros, le début des années 2000 a vu les premiers médicaments coûtant quelques milliers d'euros. En 2013, apparait un traitement révolutionnaire de l'hépatite C, le Sovaldi. Coût en France : 41000 euros ! Ceci provoque une chronique sur France Culture intitulée : « Le médicament au prix qui tue ». Ce coût conduit le Gouvernement à restreindre l'utilisation du médicament aux formes graves de la maladie. En 2021, est commercialisé en France Hemlibra, un nouveau traitement de certaines formes d'hémophilie. Coût annuel moyen du traitement : 500 000 euros. Dernier exemple, franchissant une barre symbolique : le traitement par thérapie génique de l'amyotrophie spinale : 2 millions d'euros (cure unique). Pour spectaculaire que soient ces chiffres, le poids de ces innovations sur le système de santé dépend du nombre de patients qui reçoivent le traitement. Ainsi, en 2023, le médicament arrivant en tête des remboursements de l'Assurance Maladie était l'apixaban, un anticoagulant, qui représentait 755 millions d'euros remboursés, mais à plus de 700 000 patients. Par comparaison, le Kaftrio (nouveau traitement de la mucoviscidose) n'arrive qu'en 4e position, à 480 millions d'euros, mais prescrit à 8000 patients…

Cette escalade du cout des médicaments pose évidemment la question de la soutenabilité par notre système de santé. A ces niveaux de prix, l'accès à ces innovations ne pourra pas être donné à tous : comment faire des choix sans discrimination ? Cette soutenabilité devient difficile pour nos systèmes de santé de pays à haut niveaux de revenus. Mais, cela fait bien longtemps que tous ces traitements ne sont pas accessibles dans de nombreux pays du Monde, y compris pour des traitements considérés ici comme de routine comme les anti-VIH, certains antibiotiques ou certains vaccins.

Une question importante ne manque pas de se faire jour : ces coûts exorbitants sont-ils justifiés ? Bien sûr, le progrès, bien l'innovation…Mais attention, nouveau médicament ne veut pas toujours dire médicament innovant. Tous les médicaments cités ci-dessus représentent des tournants dans les maladies où ils sont prescrits. Mais ce n'est pas toujours le cas. Parfois le nouveau traitement n'apporte qu'une faible amélioration du service médical rendu. Parfois, cette amélioration fait l'objet de polémiques. Il en va ainsi des nouveaux traitements proposés dans la maladie d'Alzheimer, lecanemab (Leqembi) et donanemab (Kisunla). Après avoir été approuvé (difficilement) par l'Agence Européenne du Médicament, ils ne sont pas pour l'instant approuvés par la Haute Autorité de Santé pour une balance bénéfices risque estimée défavorable : bénéfices cliniques limités et effets secondaires graves. Hors, le coût annuel de ces traitements est estimé autour de 25000 euros par an et la France compte un million de patients atteints de la Maladie d'Alzheimer…Administré à un patient sur 10, le cout serait de 2,5 milliards d'euros, soit 7% de la dépense totale en médicaments de la France (autour de 35 milliards). Comment financer un tel chiffre ?

Comment est calculé le prix d'un médicament ? L'opacité des coûts de recherche, de production et de commercialisation constitue l'un des principaux obstacles à une régulation efficace. Les laboratoires justifient souvent les prix élevés par des investissements massifs en recherche et développement, mais sans fournir de données vérifiables. Or la recherche pharmaceutique a changé de modèle. La plupart des innovations ne sont pas issues directement des firmes pharmaceutiques. En fait, elles rachètent des start-ups qui ont fait l'effort de développement du produit. Par ailleurs, de nombreuses études montrent que les financements publics jouent un rôle déterminant dans les premières phases de recherche, notamment via les universités ou les programmes nationaux d'innovation. Pour les maladies rares, le nombre de patients est limité. Les coûts fixes de développement doivent être amortis sur un volume de ventes réduit, ce qui conduit mécaniquement à des prix unitaires plus élevés. De plus, viennent en compte des stratégies commerciales douteuses, visant seulement à maximiser les profits, dans le cadre de la financiarisation parfois exagérée du secteur pharmaceutique. Ainsi les profits peuvent être optimisés via des pratiques telles que l'allongement artificiel des brevets, l'augmentation progressive des prix ou la fixation de tarifs élevés dans les pays riches pour maximiser les revenus. On voit bien qu'un effort de transparence est indispensable pour distinguer les coûts réels des stratégies de majoration des profits, afin de mieux évaluer la pertinence des prix demandés.

Quelles sont les pistes à explorer pour sortir du dilemme entre dérapage des prix et accès à l'innovation ? Les propositions ci-dessous sont en partie alimentées par l'avis 135 du CCNE.

L'un des leviers les plus discutés consiste à exiger davantage de transparence de la part des laboratoires pharmaceutiques. Cet effort de transparence est indispensable pour distinguer les coûts réels de développement des stratégies de maximisation des profits, afin de mieux évaluer la pertinence des prix demandés. Une transparence accrue permettrait d'évaluer la pertinence des prix demandés et de mieux négocier les tarifs.

Les autorités de santé disposent d'un pouvoir de négociation important, mais celui-ci est parfois limité face à des entreprises multinationales. Une stratégie plus collective pourrait renforcer leur position. On pourrait proposer des négociations groupées entre plusieurs pays européens, comme cela a été fait pour certains vaccins, en particulier au cours de la pandémie Covid. L'effet de volume permet d'obtenir de meilleurs tarifs.

Un excellent moyen de faire baisser les prix reste souvent la concurrence. Lorsque les brevets expirent, l'arrivée de génériques ou de biosimilaires réduit nettement les coûts. Pour cela, plusieurs actions sont possibles, en particulier il conviendrait d'accélérer les procédures d'autorisation pour les génériques et biosimilaires et de limiter les stratégies de prolongation artificielle des brevets. Pour accélérer ces délais, il faut renforcer les équipes qui gèrent ces dossiers en suivant l'exemple du Royaume-Uni.

Un médicament coûteux n'est pas forcément une innovation thérapeutique majeure. Pour contrôler les prix, il est essentiel de disposer d'évaluations indépendantes, objectives et rigoureuses de la valeur ajoutée réelle des traitements. Cela implique non seulement des études comparatives solides mais aussi analyse coût-efficacité transparente. Cela nécessité également des études en vie réelle pour s'assurer que les bénéfices des études se traduisent bien dans la réalité quotidienne.

En conclusion, trouver un équilibre entre innovation, équité et soutenabilité est un objectif d'une importance cruciale. Contrôler le prix des médicaments coûteux nécessite une combinaison de mesures : transparence, négociation collective, concurrence, réforme des brevets et évaluation rigoureuse. Aucun levier ne suffira à lui seul. Mais l'enjeu est de taille : garantir l'accès aux innovations thérapeutiques tout en préservant la viabilité financière des systèmes de santé. C'est un défi politique, économique et éthique qui exige une coopération, au mieux internationale, mais a minima européenne et une volonté forte des pouvoirs publics.

Définition

Explication d'un thème lié au questionnement éthique

Amandine Andruchiw, coordinatrice du site d'appui champardennais

Consentement et non consentement

Bruno PY,
membre du Conseil d'Orientation de l'EREGE Lorraine

La loi du 6 novembre 2025 modifie la définition pénale du viol et des agressions sexuelles notamment y en intégrant le non-consentement de la victime. L'occasion de faire le point sur la notion du consentement.

Le mot consentement vient du verbe consentir qui signifie se prononcer en faveur d'un projet, d'un acte, d'un geste. Consentir c'est accepter. Le consentement est l'expression de cette volonté d'accepter.

Pour les juristes, le mot consentement apparaît explicitement dès 1804 dans le code civil qui consacre l'autonomie de la volonté laquelle repose sur l'idée que les individus peuvent créer des obligations juridiques, notamment par le contrat, dès lors que leur consentement est libre et éclairé.

La condition de consentement devient alors une condition essentielle de validité non seulement des contrats mais aussi de l'acceptation d'une succession, de la décision d'abandon d'enfant et surtout du mariage au cours duquel l'officier d'Etat-civil procède à l'authentification de l'échange des consentements.

Progressivement, le nécessaire respect du consentement s'est étendu au-delà des actes juridiques, à deux grandes catégories de situations factuelles que sont les actes médicaux et les activités sexuelles. Le consentement est devenu un principe fondamental qui protège l'autonomie et la dignité des individus, en garantissant que toute décision ou interaction les concernant repose sur leur volonté réelle. Le respect du consentement est désormais substantiellement lié au droit fondamental au respect du corps humain, ou plutôt au respect de l'autonomie de la personne quant à son corps.

Dans le domaine médical, l'émergence de la prise en compte du consentement libre et éclairé du patient va se produire progressivement au fur et à mesure de la diminution du paternalisme et de l'éclosion du concept de droits des patients. Le texte essentiel est la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades, souvent appelée Loi Kouchner, qui introduit dans le Code de la santé publique un article L1111-4 qui est explicite : « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. » Au cas où la formulation légale n'aurait pas été suffisamment limpide, une loi du 2 février 2016 a précisé « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. » Il est désormais acquis que tout acte médical suppose un double consentement, celui du soignant qui propose et celui du soigné qui accepte.

Dans le domaine sexuel, la référence au consentement a longtemps été implicite au travers de la définition du viol qui était défini depuis 1980 comme un acte de pénétration sexuelle imposé par violence, contrainte, menace ou surprise, c'est-à-dire sans consentement. Plusieurs affaires contemporaines ont mis en lumière des hypothèses d'ambiguïtés d'agresseurs ayant profité de la sidération de certaines victimes. C'est pourquoi le législateur a choisi d'adopter la loi n° 2025-1057 du 6 novembre 2025 modifiant la définition pénale du viol et des agressions sexuelles. On notera que la loi intègre désormais des adjectifs inspirés du droit de la santé : « le consentement est libre et éclairé, spécifique, préalable et révocable. Il est apprécié au regard des circonstances. Il ne peut être déduit du seul silence ou de la seule absence de réaction de la victime. Il n'y a pas de consentement si l'acte à caractère sexuel est commis avec violence, contrainte, menace ou surprise, quelle que soit leur nature. » (Code pénal, nouvel article 222-22). Toute activité sexuelle requiert le consentement libre et éclairé de chaque partenaire.

Le point commun entre consentement à l'acte médical et consentement à l'acte sexuel est clair. Le principe d'inviolabilité du corps humain signifie que nul ne peut accéder à mon corps, quel que soit son but, sans avoir obtenu mon consentement au plus tard au moment de l'acte. Noli me tangere, (ne me touche pas, formule classique attribuée à Saint Jérôme), sans mon consentement, ou après mon refus. Transgresser ce principe serait une infraction pénale répréhensible.

En revanche, subsistent deux différences entre médecine et sexualité sur le plan du consentement. Dans le domaine du soin il existe des dérogations au respect du consentement, la première est liée à l'urgence vitale qui impose de porter secours à une personne en péril avec ou sans son consentement. Le Conseil d'Etat vient de juger le 27 novembre 2025 qu'il n'y avait pas faute à transfuser un témoin de Jéhovah dès lors qu'une hémorragie lui faisait courir un risque gravissime et imminent. Cette obligation de porter secours bon gré mal gré justifie qu'on réanime les suicidants ou qu'on alimente les grévistes de la faim dès lors qu'on est à l'article de la mort, sans leur consentement ou malgré leur refus parfois véhément. La deuxième différence est liée à la possibilité de représentation du sujet. En matière médicale, certains patients n'ont pas l'aptitude, la maturité ou la lucidité pour consentir avec discernement. C'est pourquoi la loi prévoit des mécanismes d'assistance ou de représentation comme la personne de confiance, la curatelle, la tutelle, le mandat de protection future etc. Il n'y a évidemment pas d'équivalent dans le domaine de la sexualité.

« Notre corps est notre jardin, et notre volonté en est le jardinier. »
William Shakespeare (Othello, trad. F.-V.Hugo, Garnier-Flammarion, 2020, p.40.)

Recherche

Coups d'œil sur la recherche en éthique

Pr Christophe De Champs de St Leger, président du Conseil d'orientation champardenannais et Dr Yves Alembik, président du Conseil d'orientation alsacien

Jeunes aidants en France : reconnaître pour mieux soutenir

Eva HANRAS, Claire JABY, Géraldine DORARD,
membres de l'équipe de recherche sur les jeunes aidants JAID

JAID a pour objectif d'identifier les jeunes aidants en France, de caractériser leurs difficultés, d'étudier les facteurs protecteurs et de vulnérabilité associés à l'aidance et développer et évaluer les interventions pour les aider.

A ce jour, le nombre d'aidants familiaux s'élève à 9,3 millions de personne en France. Ces personnes apportent une aide régulière, voire quotidienne, à un proche présentant une maladie, un handicap ou une perte d'autonomie. Ce n'est que récemment que les rapports d'enquêtes nationales ont intégré la prise en compte des aidants mineurs dans leurs recensions. Ces jeunes, appelés « jeunes aidants », peuvent aider aussi bien au sein du domicile (ex., faire le ménage, faire les courses, remplir des documents administratifs) qu'au niveau du système familial (ex., s'occuper des frères et des sœurs). Ils sont également amenés à aider plus directement leur proche présentant un problème de santé, notamment en le soutenant, en l'aidant à se déplacer, à faire sa toilette ou encore en l'accompagnant à ses rendez-vous médicaux. Ils assument donc un rôle qui diffère de celui d'un enfant ou d'un adolescent, et cette implication peut commencer dès l'âge de 5 ans.

L'attention portée aux jeunes aidants en France est effectivement récente, et jusqu'à la fin des années 2010 leur reconnaissance publique et sociale était limitée. Alors que des pays comme le Royaume-Uni et l'Australie ont dès les années 1990 identifié les jeunes aidants pour leur proposer des dispositifs de soutien spécifiques, la France s'est mobilisée que récemment. Le programme de recherche JAID porté par les Professeures Aurélie Untas et Géraldine Dorard constitue une étape importante dans ce processus d'identification et de reconnaissance en France. Ce programme vise à : a) identifier qui sont les jeunes aidants en France, b) étudier les facteurs de protection et de vulnérabilité associés à la jeune aidance, c) caractériser leurs difficultés et d) développer et évaluer des interventions auprès des jeunes, des parents et des professionnels.

Depuis la création du programme JAID, 18 études ont été menées ou sont en cours auprès des jeunes, des proches (ex., parents, fratrie) et des professionnels (ex., secteur scolaire et de la santé). Plusieurs de ces recherches ont été réalisées dans les établissements scolaires et de l'enseignement supérieur afin d'identifier le nombre de jeunes aidants en France. Ces études ont mis en évidence que 12% des collégiens et 14% des lycéens peuvent être considérés comme des jeunes aidants, quand près de 16% des étudiants étaient concernés par cette situation.

Être aidant a un impact significatif sur la santé physique (ex, fatigue, douleurs dorsales) et mentale (ex, stress accru, inquiétudes) des jeunes concernés. Sur le plan social, les jeunes aidants peuvent également souffrir de moqueries, se sentir isolés, et disposer de moins de temps et d'argent pour faire comme leurs pairs. Ces jeunes font aussi face à des difficultés scolaires, avec des risques de redoublements et d'échecs scolaires plus élevés comparativement à leurs camarades.

Malgré les conséquences psychosociales importantes liées à la situation d'aidance, ces jeunes restent peu identifiés et soutenus. En effet, malgré leur nombre important, de nombreux professionnels scolaires et de la santé ont déclaré n'avoir jamais rencontré de jeunes dans cette situation. Aussi, nous œuvrons donc à les rendre plus visibles au sein de ces systèmes à travers le déploiement de différentes actions de sensibilisation à destination des professionnels, mais aussi des parents aidés. Par ailleurs, la stratégie nationale « Agir pour les aidants » lancée en 2019 a favorisé l'implication des ministères de l'Éducation Nationale et de l'Enseignement Supérieur dans la mise en place de dispositifs d'accompagnement spécifiques pour les étudiants aidants, incluant par exemple des aménagements pédagogiques et un meilleur accès à des aides.

Malgré ces avancées, la situation des jeunes aidants reste trop méconnue. Au côté des acteurs du milieu associatif (ex., JADE, La Pause Brindille), nous continuons à agir pour lever le voile sur l'invisibilité de ces jeunes.

Résumé d'article scientifique

Analyse d'une publication scientifique récente

Patrick KARCHER, Directeur de l'EREGE Alsace

On n'informe qu'en tremblant : quelle information pour la personne (et son médecin) ?

À propos d'un article publié dans la revue JAMA : Avis Cherla et al., Reporting of clinical trial uncertainties with new cancer drugs in journal publications and clinical guidelines. JAMA October 28, 2025, Vol 334, N° 16

Si c'est l'avis Teyssier qui a confirmé pour la première fois le 28 janvier 1942, en cour de cassation, le principe d'une obligation d'information préalable à tout acte de soin, cette obligation ne s'inscrira que très progressivement dans le code de déontologie médicale.

Ainsi dans le code de 1955, il est dit qu'« (a)près avoir formulé un diagnostic et posé une indication thérapeutique, le médecin doit s'efforcer d'obtenir l'exécution du traitement » (art 29). La seule référence à une information concerne la dissimulation possible au malade d'un pronostic grave (art 34).

Le code de 1979 ébauche l'obligation d'une information, qui soit claire et compréhensible : « Le médecin doit formuler ses prescriptions avec toute la clarté possible. Il doit veiller à la bonne compréhension de celles-ci par le malade et son entourage. » Cette obligation a un objectif avant tout opérationnel, devant permettre au médecin « d'obtenir la bonne exécution du traitement » (art 37).

Ce n'est finalement que dans le code de déontologie de 1995 qu'apparait clairement l'obligation pour « (l)e médecin (de) donner à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose. (art 35) Cette obligation connaît encore une exception : celle de l'intérêt du malade « pour des raisons que le praticien apprécie en conscience ».

Cette dernière exception disparaitra également et, actuellement, seule la « demande (de la personne) à être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic, (…) doit être respectée, sauf si des tiers sont exposés à un risque de contamination. »

L'information est donc devenue une obligation forte pour les soignants car c'est elle qui, seule, peut permettre un consentement libre et éclairé, fondement de l'autonomie de la personne.

Néanmoins, si l'obligation est claire son application reste complexe, doit faire l'objet pour chaque personne d'une réflexion singulière et donne lieu régulièrement à de nouvelles jurisprudences : quelle information donner ? quelle forme donner à l'information ? comment vérifier que l'information a été comprise ? comment faire la preuve de l'information et de son contenu ? faut-il détailler tous les effets secondaires ? comment communiquer les incertitudes persistantes ?

Pour informer, le médecin et les soignants ont l'obligation de s'aider « dans toute la mesure du possible des méthodes scientifiques les mieux adaptées » (art 33). Devant le développement exponentiel des connaissances et des possibilités thérapeutiques, les soignants sont amenés à rechercher leur information dans les revues scientifiques et les recommandations des sociétés savantes, une information fondée sur les preuves… en espérant que cette information soit claire et loyale.

Les auteurs de l'article publié dans le JAMA s'intéressent à la façon dont les incertitudes, pouvant découler de problèmes liés à la conception, au déroulement, à l'analyse ou à la publication des essais cliniques sont diffusés auprès des praticiens. Ils se sont ainsi intéressés aux 52 médicaments anticancéreux approuvés par la FDA (Food et Drug Administration, équivalent américain de la HAS : Haute Autorité de Santé) entre 2019 et 2022. Ils ont étudié les dossiers remis à la FDA et noté les éléments d'incertitudes considérés importants par l'agence pour ses décisions. Ils se sont, dans un deuxième temps, intéressés aux recommandations de la société savante (NCCN : National Comprehensive Cancer Network) et aux articles scientifiques publiés, concernant ces traitements.

En avril 2025, 51 essais pour 48 médicaments avaient été publiés dans des revues et référencés dans les lignes directrices du NCCN. Parmi ces 48 médicaments anticancéreux, 38 (79,2 %) présentaient des incertitudes liées aux essais cliniques mises en évidence dans le cadre bénéfice-risque de la FDA (94 incertitudes associées à ces 38 médicaments). Les publications scientifiques n'ont rapporté que 22 % des incertitudes identifiées par les évaluateurs de la FDA et les recommandations du NCCN n'en ont rapporté que 23 %. La moitié des publications (53 %) et des recommandations (47 %) n'ont rapporté aucune des incertitudes identifiées.

Les auteurs proposent, pour améliorer la transparence et la prise de décision clinique, que l'agence de validation des médicaments devrait rendre ses évaluations bénéfice-risque plus accessibles et plus conviviales, que les lignes directrices de publication exigent la divulgation des principales incertitudes des essais cliniques, et que les concepteurs de recommandation intègrent systématiquement les évaluations de la FDA dans leurs recommandations. Car « Si le médecin doit s'interdire (…) dans les thérapeutiques qu'il prescrit, de faire courir au patient un risque injustifié » (Art 40 du code de déontologie), il apparait indispensable qu'il soit informé de manière loyale et claire.

Canguilhem rappelait qu'« On ne soigne qu'en tremblant », il faudrait rajouter que l'on ne doit aussi informer qu'en tremblant : en se rappelant que quelles que soient les connaissances que l'on transmet, elles sont nécessairement limitées, temporaires, sujets à erreur, voire à tromperie. La médecine fondée sur les preuves (Evidence Based Médecine), si elle les diminue, ne supprime pas les incertitudes liées à toute pratique touchant l'humain

événements

Un retour argumenté sur les manifestations réalisées ou soutenues par l'EREGE

Laure Pesch, coordinatrice du site d'appui alsacien

Edition des observatoires des pratiques éthiques en Lorraine, Champagne Ardenne et Alsace

L'observatoire des pratiques en régions, un outil disponible depuis octobre 2025 pour mieux connaître le développement des structures éthiques dans notre territoire.

Mis en œuvre par les trois sites d'appui de l'EREGE, les observatoires des pratiques éthiques nous aident à approfondir la connaissance des territoires. Les pratiques éthiques sont-elles structurées ? Comment fonctionnent-elles ? Quel sujets font l'objet de leurs préoccupations et de leurs travaux ? Vous trouverez la réponse à ces questions en consultant nos trois rapports :

https://www.calameo.com/read/0074571396df20e3f772f
https://www.calameo.com/read/00745713916fb7be6b867
https://www.calameo.com/read/0074571396c515fcb0bd8

La relation de soins au prisme de l'innovation numérique et de l'intelligence artificielle : entre progrès de la médecine et préoccupations éthiques

Webinaire organisé par la mutualité française Grand Est le 28 octobre 2025 en partenariat avec l'EREGE

Ce webinaire posait la question de la transformation de la relation de soin engendrée par l'usage du numérique et de l'intelligence artificielle.

La médecine est, depuis son entrée dans l'ère moderne, le champ par excellence de l'innovation technique et technologique. Ces innovations, comme l'a rappelé Patrick Karcher, directeur de l'EREGE, modifient en continu la relation du praticien au corps du patient (du stéthoscope inventé par René Laennec en 1917 à la chirurgie robotique), la relation de soin et aux soins dans son ensemble. La question de la relation de soin nécessite donc d'être reconsidérée au vu de l'usage des outils numérique et d'IA pour être remodelée et ne pas faire disparaître le patient derrière son double numérisé (dossier patients et données de santé par exemple).

La place de l'humain dans la définition de l'outil est une préoccupation abordée par Vivien Garcia, professeur de philosophie et d'éthique à la faculté de médecine de l'université de Lorraine. Il a par ailleurs remis en perspective ce que l'on appelle l'intelligence artificielle, ses fonctionnements et ses usages notamment dans le champ de la santé et exposé combien l'humain laisse toujours une trace même dans les modèles dits « en apprentissage autonome». Il a en effet insisté sur le fait que la réflexion éthique se situe avant-au cours et après la conception des outils. Les lieux et les temps de l'éthique sont multiples et s'en emparer est essentiel.

Christophe Humbert, chargé de recherche en sociologie, s'est attaché à rendre compte de son observation sur le terrain quant à manière dont les objets du numérique (gouvernés ou pas par des systèmes d'IA) jouent dans la composition voire la recomposition du paysage relationnel des personnes âgées.

Ces approches croisées conduisent, s'il le fallait, à dire que l'éthique reste une ressource essentielle pour réfléchir aux évolutions introduites par les innovations, quelles qu'elles soient, à l'évolution des usages (datafication et dépersonnalisation des soins par exemple), des contraintes (notamment la raréfaction des ressources), aux progrès apportés en matière de dépistage et d'interventions de moins en moins invasives, aux finalités de l'innovation, à la médecine prospective…. Tout en portant attention au fait que l'usage de la technique n'exonère pas l'humain de sollicitude et d'accompagnement. Car comme l'a dit Pascal Bivert (animateur de l'espace de réflexion d'éthique en santé de la MFGE) en introduisant le webinaire, il ne peut être fait état de progrès liés aux innovations que si celles-ci représentent un mieux pour tous.

media

Des liens vers des émissions TV, radios, podcast, webinaires, conférences... intéressants du point de vue éthique

Bénédicte Thiriez, coordinatrice du site d'appui lorrain

Webinaire

Enjeux éthiques de l'IA en santé : Que permet l'utilisation de l'IA en santé ? Les limites ?

Un webinaire proposé par le site d'appui champardennais de l'EREGE

Ce webinaire aborde les enjeux éthiques liés à l'intelligence artificielle (IA) en santé à travers divers aspects : les opportunités offertes pour améliorer l'accès aux soins, ainsi que les limites actuelles visant à garantir un accès équitable et effectif pour toutes et tous, notamment en raison des risques de discrimination dus à un accès inégal à ces nouvelles technologies. Le Pr Vincent Vuiblet, 1er vice-président délégué à l'IA et à la communication à l'Université de Reims Champagne-Ardenne (URCA) et directeur de l'Institut d'Intelligence Artificielle en Santé (IIAS), partagera son expertise avec nous, afin d'éclairer ces enjeux.

https://youtu.be/eLrMxTpL1b8?si=WUQBZ5yQ8erVmcKD

culture

Tour d'horizon d'œuvres qui nous permettent d'aborder des questionnements éthiques de manière singulière

Laure Pesch, coordinatrice du site d'appui alsacien

Série

Black Mirror Saison 7 Episode 1 : Des gens ordinaires

Thème : Relation entre humanité et nouvelles technologies

Cet épisode de Black Mirror soulève plusieurs réflexions éthiques. Il interroge à la fois la déshumanisation des relations, l'exploitation des individus par la technologie, et les conséquences sociales et économiques des innovations technologiques qui semblent d'abord bénéfiques, mais se transforment rapidement en pièges complexes et destructeurs.

1. L'exploitation des vulnérabilités humaines par les technologies

L'épisode montre comment une entreprise utilise les vulnérabilités émotionnelles et psychologiques des individus pour les manipuler. Amanda et Mike sont dans une situation désespérée. Ils cherchent désespérément une solution, et Rivermind, en tant que technologie soi-disant salvatrice, semble répondre à leurs besoins. Pourtant, en fin de compte, cette technologie n'offre qu'une illusion de contrôle. Elle ne fait que renforcer la dépendance des utilisateurs et introduit de nouveaux niveaux d'exploitation. Les entreprises prospèrent sur la souffrance et la désespérance, un mécanisme qui rappelle certains aspects de la réalité des pratiques commerciales modernes, où les entreprises profitent des plus vulnérables (pensez aux prêts à la consommation, aux services de santé accessibles uniquement par abonnement…).

2. L'addiction à la consommation et à la publicité

Le fait qu'Amanda soit involontairement programmée pour insérer des publicités dans ses conversations est une réflexion acerbe sur la manière dont les entreprises exploitent nos interactions et comportements pour maximiser leurs profits. Ce phénomène est déjà présent dans une forme plus subtile dans notre quotidien avec la publicité ciblée en ligne. L'épisode pousse cette idée à l'extrême, montrant comment l'individu devient une marionnette de l'économie de l'attention, même dans son état le plus vulnérable. Cette fusion entre la vie privée, les décisions de consommation et l'intégration des publicités dans la conscience personnelle ouvre une discussion sur l'éthique de la collecte de données et de l'ingénierie comportementale.

3. L'impact des technologies sur la dignité humaine

Le fait que Mike se retrouve à réaliser des actes humiliants pour obtenir de l'argent, via la plateforme Dum Dummies, est une critique sévère de la manière dont la technologie peut exploiter les personnes en détresse financière. Ce type de plateforme, qui transforme la souffrance humaine en divertissement et en spectacle, pose des questions sur la dignité et la manière dont une société technologique peut déshumaniser ses membres. Cela évoque des questions éthiques autour de la monétisation de la souffrance (mentale, émotionnelle, ou physique) et de l'exploitation de la misère humaine à travers les médias et les plateformes numériques.

4. Les limites de l'autonomie individuelle

L'épisode aborde également la question de l'autonomie, en particulier dans le cadre de décisions aussi lourdes que la fin de vie. Lorsque Amanda demande à Mike de mettre fin à sa vie pendant qu'elle est en mode "publicité", une question éthique fondamentale est soulevée : est-ce que quelqu'un dans un état où ses décisions sont manipulées par une technologie extérieure (la publicité, le manque de sommeil, etc.) peut réellement donner un consentement éclairé ? De plus, le fait que Mike, bien qu'horrifié par la demande, accepte d'exécuter cette demande, soulève des questions sur la responsabilité morale de l'individu dans un contexte où la société ou la technologie a pris le contrôle de ses choix.

5. L'épuisement économique et psychologique

Tout au long de l'épisode, Mike et Amanda sont poussés à leurs limites psychologiques et économiques. La montée en puissance des coûts de Rivermind et le fait que le système fonctionne en utilisant Amanda comme une "machine à données" pendant son sommeil illustrent comment les individus peuvent être exploités non seulement dans leur corps, mais aussi dans leur esprit. Cette pression économique constante, l'obligation d'être constamment connecté, de se soumettre à un système pour survivre et maintenir une qualité de vie minimale, est une critique acerbe des systèmes capitalistes contemporains où les gens sont parfois obligés de se soumettre à des conditions inhumaines pour subsister.

6. Le lien entre travail, vie personnelle et technologie

Enfin, l'épisode fait une réflexion sur le lien entre le travail, la vie personnelle et la technologie. Amanda, en tant qu'institutrice, se trouve en difficulté à cause de la publicité insérée dans ses conversations, ce qui menace sa carrière. Mike, quant à lui, plonge dans la dégradation de sa propre dignité pour gagner de l'argent. La frontière entre l'espace personnel et l'espace professionnel s'effondre, et la technologie devient le principal moteur d'une telle dégradation. Cela soulève des questions sur l'équilibre entre vie professionnelle et personnelle à une époque où le travail et la technologie sont de plus en plus intrusifs et où les individus sont constamment sous surveillance, même dans leurs moments de plus grande vulnérabilité.

7. La fatalité des inégalités sociales exacerbées par la technologie

L'épisode met également en lumière la manière dont les inégalités sociales sont exacerbées par la technologie. Le couple appartient à la classe ouvrière et, à travers leur expérience avec Rivermind, on voit comment la technologie n'est pas là pour leur offrir un salut, mais plutôt pour les piéger dans un système où seuls ceux qui peuvent se permettre les abonnements les plus élevés s'en sortiront. Ce n'est pas seulement une question de prospérité, mais aussi de la capacité à survivre dans une société où l'accès à des services essentiels devient une question de pouvoir économique. Cette critique des systèmes de santé, d'éducation, et de sécurité sociale privatisés est une réflexion sur les effets néfastes de la marchandisation des besoins humains fondamentaux.

Cet épisode de Black Mirror pose des questions cruciales sur l'éthique du consentement, de l'exploitation commerciale, et de la manière dont la technologie peut altérer non seulement nos interactions sociales, mais aussi nos vies privées et nos consciences. Comme beaucoup d'épisodes de Black Mirror, celui-ci nous laisse avec un sentiment de malaise face à l'avenir, où les promesses de solutions technologiques peuvent se transformer en pièges, réduisant l'humain à une simple donnée ou à un objet de consommation.

Recension : Véronique DEFLORAINE, Présidente du conseil d'orientation de l'EREGE Lorraine

Lecture

La mort moderne

de Carl-Henning Wijmark, Editions Payot & Rivages, 1978. Réédition avec postface de l'auteur 2020, 173 pages

Thème : La place de la personne âgée dans la société

La mort moderne, fiction écrite par Carl-Henning Wijmark en 1978, dans le contexte socio-politique suédois, aborde le sujet de la baisse des ressources dans un contexte de politique sociale financièrement coûteuse. Ici les solutions envisagées sont d'ordre démographique : accompagner, organiser et planifier la mort d'individus dont la capacité à participer à la production de richesses est limitée ou nulle. Le contexte de l'ouvrage est une société démocratique qui a vécu l'âge d'or de la croissance économique, des progrès techniques, scientifiques et médicaux, assurant des soins et permettant un allongement de l'espérance de vie pour toute la population, avec ses corollaires de dépendance, de maladies chroniques, générant aussi l'augmentation des dépenses sociales et de santé. Une société re-distributrice, qui repose sur la solidarité entre actifs et non-actifs, une société traversée par des dogmes éthiques, moraux et religieux qui placent la valeur humaine au centre de la pensée politique. Une société aux ressources épuisables, en grippe économique qui compte son lot de chômeurs et de personnes sans valeur productive (« vieillards improductifs » p.16, « la dialyse » p.52, « arriérés ou débiles mentaux » p.55). Elle est décrite comme tournée vers la satisfaction des intérêts individuels, nuisant de fait à l'intérêt collectif. Ce dernier est le bien-être et la sécurité dont jouissent les individus actifs, productifs, « classe d'âge active et assurer le niveau de vie de celles-ci » p.23 et la puissance de l'Etat dont les finalités ne sont pas décrites. Le livre questionne un choix politique fondamental et oppose intérêt individuel et intérêt collectif, arguant que le premier nuit au second. L'axe sur lequel s'engage le débat est l'usage du principe de solidarité. Non plus envisagé comme lien social, ou assistance mutuelle entre individus mais comme une obligation morale d'un groupe à l'égard d'un autre pour son seul bénéfice, identifié comme étant l'intérêt collectif. Collectif duquel sont exclus des groupes entiers de personnes au prix de leur non prise en charge médicale ou de leur mort en procédant « à un choix rationnel, impliquant une estimation comparative de la vie humaine » p.50. Pour développer cette controverse autour de l'intérêt collectif et individuel, l'auteur ouvre plusieurs pistes dont la limitation des soins et la mort afin de réduire le coût social de la maladie et de la vieillesse. Et, c'est ici que l'ouvrage est percutant, car il ré-interroge à travers les mots au fil des d'éthicien, d'historien, de théologien tout un ensemble de notions et de principes élaborés : la qualité de vie p.72, la mort sociale p.117, l'euthanasie passive p.55, la justice p.53, le sentiment d'inutilité p. 23, la limitation des soins p.47, la dignité, le choix... L'objectif étant de déployer ces notions avec différents prismes afin de les assigner au service du plan (phase terminale de l'être humain) que le gouvernement entend mettre en œuvre de manière démocratique : afin que « Cette solution finale nous voulons, au sein de la PTEH, la qualifier […] d'obligation librement consentie » p.25. Pour ce faire il suffit de peaufiner une stratégie démocratique du changement par l'intériorisation de nouveaux paradigmes habilement diffusés dans la population. De petites réformes en petits ajustements législatifs la société est préparée à s'emparer des grands basculements. Basculements moraux, basculements politiques, changements de paradigmes. Il suffit de montrer le bien-fondé de chacune des étapes et de dénoncer les forces des tenants d'idéologies qui s'opposent de manière dogmatiques à tout changement, toute évolution, au nom de valeurs discutables. Repoussant chaque fois un peu plus les principes et les limites qui semblaient baliser le cadre du vivre ensemble accepté jusqu'alors. Basculements qui seront acceptés par la majorité tant les petits pas auront conduit à une intériorisation, à un adoubement démocratique adossé à un mouvement de fond : « Une vague d'obéissance est en train de balayer le monde » p.62. Et ce, même auprès des personnes âgées, « celle de la mise en condition des personnes âgées, afin qu'elles décident elles-mêmes d'en finir » p.61. Si Carl-Henning Wijmark pose la question de savoir si un pays peut se payer le luxe de soigner et prendre en charge des individus non rentables dans l'économie, voire inutiles «être superflu dans la societé » p.90, sa proposition littéraire va bien au-delà et interroge les rouages de construction des valeurs, leur élaboration éthique mais aussi leur utilisation politique, quitte à bousculer frontalement des tabous « Mais on peut se demander s'il est normal que le simple nom d'Hitler bloque également des formes douces et humaines de sélection pouvant s'avérer nécessaires pour sauver une nation de la ruine ». p.20 Si l'éthique est cette pensée réflexive qui va regarder l'origine, le fondement des valeurs morales alors, comme le dit un personnage « l'éthique ne doit pas être statique, elle doit être dynamique et flexible » p.69. Elle outille le penseur à réfléchir les limites et les principes en considérant l'évolution sociale « la morale doit essayer de suivre son rythme [de l'évolution de la société] et adapter ses analyses et ses normes de comportement à la situation existant à un moment donné » p.69. Elle peut donc réinterroger les valeurs fondatrices d'une société au prisme de son évolution et de ses normes et principes émergents. Voire, être au service d'une idée, comme dans cet ouvrage l'éthique conséquentialiste, c'est-à-dire « une éthique utilitaire des conséquences à visée sociale ». p.71 qui devient le mantra de la pensée sociale. Concluant tout de même que cette pensée met « l'économie face à l'éthique, ce que j'appellerai la valeur sociale face à la valeur humaine » p.31 car il faut « sauver nos exportations et l'emploi » p.67. L'individu devient «[…]unités » p.59. Ce postulat servi dans les actualités : « Il faudra bien que nous finissions par vivre en fonction de nos moyens et que nous adaptions notre éthique à la réalité des choses également dans un domaine où des dogmes intangibles semblent toujours continuer à régner » p.51 est une invitation à réfléchir individuellement et collectivement à ce qui fonde la morale. Ceci rend la lecture de ce roman indispensable.

Recension : Laure PESCH, coordinatrice de l'EREGE Alsace

Agenda

Des annonces sur les formations et évènements scientifiques ou culturels à venir

Bénédicte Thiriez, coordinatrice du site d'appui lorrain

Les états généraux de la bioéthique 2026

L'EREGE organise, en partenariat avec le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE), les Etats Généraux de la Bioéthique de janvier à mi-avril 2026 (#EGB26).

Suivez toute notre actualité sur le site internet de l'EREGE : Espace Réflexion Ethique Grand Est - EREGE

Alsace : journée annuelle d'étude en éthique « Lieu de vie, lieu de soins, quels équilibres »

La journée annuelle d'étude en éthique organisée par le site alsacien de l'EREGE à Colmar le 26 mars 2026 s'adresse aux professionnels de santé et du soin, aux usagers et bénévoles exerçant dans des établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux. Elle vise à croiser les regards sur la thématique grâce à l'apport de sociologues, historien, juriste… et à partager des expériences, des pratiques.

La journée aura cette année pour thème : « Lieu de vie, lieu de soin, quels équilibres ? »

Les injonctions à soigner le résident sur son lieu de vie institutionnel se sont multipliées ces dernières décennies. La pandémie de la Covid et la crise prolongée des urgences ont accrédité pour le grand public et certains soignants que le meilleur (voire le seul) lieu de soins du résident serait son lieu de vie.

Des incitations à médicaliser davantage les structures accompagnent ce mouvement et amènent à réévaluer la cohabitation entre objectifs de soins, voire médicaux, et objectifs socio-éducatifs, à articuler des soins parfois complexes avec le respect et la valorisation de l'autonomie, l'entretien et l'animation d'espaces collectifs.

Lors de cette journée nous essayerons de répondre à cette question : entre lieu de vie et lieu de soins, dans un projet d'établissement, comment construire des projets individualisés qui permette à la personne de vivre en sécurité (sanitaire, psychologique, affective…) et en autonomie ? Comment lui permettre de se sentir, malgré tout, chez elle ?

Appel à communication : cette journée est l'occasion aussi de partager des pratiques entre établissements. Pour toute contribution vous pouvez contacter Laure Pesch

Agenda - EREGE