Mai 2023 - N°6

édito

Les nouveaux enjeux éthiques autour de la procréation

Dr Catherine Rongieres,
Gynécologue obstétricienne, spécialiste en Assistance médicale à la procréation

La nouvelle loi de bioéthique a éliminé le caractère de l’infertilité pathologique de l’inclusion en assistance médicale à la procréation (AMP) pour le remplacer par « le projet parental » afin d’ouvrir l’AMP à toutes les femmes (en couple ou femmes non mariées), a autorisé la préservation de fertilité à toutes celles et ceux qui souhaitent s’assurer d’un capital reproductif quand ils pourront, voudront, seront prêts ou en couple alors même qu’aucun traitement ni aucune maladie ne mettent en danger leur fertilité, enfin a donné l’accès à leur origine à tous les enfants issus de don de gamètes ou d’embryons dès l’âge de 18 ans.

Elle a cependant interdit le diagnostic préimplantatoire pour recherche d’aneuploïdie par peur d’eugénisme, a affirmé à nouveau l’interdiction de la grossesse pour autrui au nom de l’indisponibilité du corps humain, et a interdit l’AMP post mortem de peur de complexifier l’héritage d’une fratrie dont l’un des enfants ne serait pas encore né.

Déjà la stérilisation définitive n’est plus considérée comme une mutilation et a été autorisée. Pour les professionnels, les interdictions font controverses et sont des sujets à part entière que nous n’aborderons pas ici. Les autorisations soutenues tout au long des délibérations, et accueillies avec enthousiasme par ces mêmes professionnels, ont engendré bien des surprises et déclenché, pour bon nombre d’entre eux, des conflits de valeur.

La loi de bioéthique, jusque-là assez vague sur l’âge autorisant l’AMP, a mis cette fois des bornes autorisant ou interdisant l’inclusion en AMP que ce soit dans le cadre d’un projet parental ou d’une préservation de fertilité et ce pour tout le monde, de même en ce qui concerne la stérilisation définitive. Le souci d’une préservation de fertilité non médicale qui ne soit à la fois ni trop tôt dans la vie (>29 ans) car probablement inutile, ni trop tard (>37 ans) car peu efficiente en termes de naissance vivante semble convenir à tous et reposer sur une evidence-based medicin (EBM).

Pour le reste, tout est possible dès 18 ans au moins et sans discrimination. C’est là que les questions éthiques se posent autour de l’intérêt de l’enfant. Celui-ci pourrait être mis à mal par les situations de précarité, une pathologie psychiatrique ou un isolement autant familial, social ou amoureux des femmes non mariées donc seules. Le jeune âge est une question en soi et ce qu’elle qu’en soit la raison invoquée.

Comment refuser sans discriminer ? Comment accompagner sans juger ? Jusqu’où va l’autonomie des patient(e)s quand l’avenir d’un enfant est en jeu, ou quand une demande d’AMP viendra après une stérilisation parce qu’une rencontre, un changement de paradigme sont advenus et en modifient la perception ? Parce que l’on est dans un environnement contraint qui ne peut pas répondre à la demande rapidement et induit des temps d’attente pour une inclusion en AMP avec tiers donneurs, doit-on privilégier l’égalité de toutes les demandes ou l’équité au regard de ce que chacun a vécu (différence de temporalité et de vécu d’échec entre des femmes seules ou des couples de femmes et des couples hétérosexuels présentant une infertilité pathologique) et comment ? La souffrance des soignants est palpable entre l’injonction des politiques à répondre à la demande coûte que coûte, le manque de ressources humaines et de moyens, les demandes qui nous submergent autant par leur nombre que par leur incongruité parfois. C’est là que la réflexion éthique prend tout son sens. Elle apporte le temps de l’apaisement et le recul nécessaire pour ouvrir d’autres voies et ainsi regarder avec d’autres points de vue chaque situation singulière et concrète que l’on rencontre.

Définition

Assistance médicale à la procréation

Amandine Andruchiw, Coordinatrice du site d’appui champardennais

PMA, AMP, FIV, IA, CECOS, que désignent exactement ces acronymes ? Quelle réalité derrière les acronymes ?

Amandine Andruchiw,
Coordinatrice du site d’appui champardennais de l’EREGE

L’AMP est l’abréviation utilisée pour l’Assistance Médicale à la Procréation, elle est plus connue sous le sigle PMA, Procréation Médicalement Assistée. Il n’y a aucune différence entre ces deux abréviations qui font référence à la même réalité, si ce n’est que celle qui est inscrite dans la loi de bioéthique est bien la terminologie AMP. L’AMP ou la PMA, donc, rassemble des techniques médicales permettant d’agir sur la reproduction : l’insémination artificielle (IA), la fécondation in vitro (FIV), le don de gamètes ou encore l’accueil d'embryon.

Les procédures d’AMP sont strictement encadrées par la loi et font l’objet d’un processus de soin établi par une équipe pluridisciplinaire (médecins, généticiens, techniciens de laboratoire, psychologues, etc.) spécialisée dans le domaine de la biologie de la reproduction, ainsi que d’une attention particulière en fonction de la situation de chaque couple et de leur projet parental. En effet, l’objectif est bien, ici, de permettre à des projets parentaux de se réaliser en tentant de remédier, soit à des difficultés pour procréer (situations d’infertilité), soit à une impossibilité à concevoir un enfant de manière biologique.

Bien souvent les procédures d’AMP sont réalisées de manière encadrée par l’Agence de Biomédecine et grâce aux missions attribuées aux CECOS, qui sont les Centre d’Etude et de Conservation des Œufs et du Sperme. Ainsi ces centres, une trentaine à l’heure actuelle, répartis sur le territoire, accompagnent et soutiennent les couples et les individus au travers de deux de leurs missions principales :

  • Le don de gamètes et d’embryons
  • La préservation de la fertilité (masculine et féminine)

Néanmoins leur responsabilité ne s’arrête pas là puisqu’il ne leur revient pas seulement d’assurer le recueil et la conservation des gamètes, mais également d’assurer les recrutements des donneur.euses, la gestion de la liste d’attente, celle de l’appariement entre donneur.euses et couples receveurs, ainsi que le suivi et l’accompagnement des personnes dans leur démarches avant, pendant mais aussi après les procédures d’AMP. Ils peuvent recevoir, y compris très longtemps après la conception, les parents et les enfants qui se poseraient des questions et auraient besoin d’échanger.

Pour aller plus loin :

L’assistance médicale à la procréation,
par Dr Anne Julie Fattet, pharmacien spécialisée en biologie de la reproduction en centre d'AMP

Recherche

Coups d’œil sur la recherche en éthique

Pr Christophe De Champs, Président du conseil d’orientation du site d’appui champardennais

Auto-conservation des ovocytes

Christophe De Champs,
Président du conseil d’orientation du Site d’appui champardennais de l’EREGE
Dr Béatrice Delepine, biologiste en médecine de la reproduction
Responsable du CECOS Champagne-Ardenne, CHU de Reims, GHT de Champagne.

Les prélèvements d’ovocytes sont pratiqués depuis plusieurs années dans le traitement des infertilités d’origine organique, fonctionnelle ou mixte. Initialement, la fécondation in vitro se faisait sans congélation préalable des ovocytes.

Au début des années 2000, les techniques de cryopréservation des ovocytes se sont améliorées. La congélation lente n’était pas adaptée, l’apparition de la congélation rapide ou vitrification a révolutionné cette activité. La réalisation des fécondations in vitro après décongélation devenait alors envisageable. En 2009, on estimait que le taux de grossesses était de l’ordre de 20% par « cycle » de décongélation. Cette technique permettait ainsi d’assouplir l’organisation de l’assistance médicale à la procréation. Elle ouvrait la possibilité de faire des banques d’ovocytes à visée médicale permettant la préservation de la fertilité pour les patientes devant subir des traitements anti-cancéreux et pour les patientes donneuses d’ovocytes.
Les taux de grossesses obtenus après l’autoconservation pour raison non « médicale », varient de 40% à 80% selon les sites internet consultés. Il convient de rester prudent compte-tenu du caractère commercial de certains d’entre eux.
Elle se présente maintenant comme une solution aux infertilités « sociales », la première étant la stérilité physiologique survenant chez toutes les femmes. La fertilité diminue graduellement après 32 ans et le déclin s'accélère à partir de 35 ans.
En France, pour la préservation non médicale, elle se fait par ponction folliculaire après stimulation ovarienne pour recueillir des ovocytes matures. Ceux-ci sont ensuite congelés/vitrifiés au CECOS.

Les lois concernant cette question varient selon les pays. L’Atlas Européen des politiques de traitement de l’infertilité montre qu’en 2021, 3 pays sur 43 n’avaient pas de loi spécifique concernant les pratiques de ces traitements. Tous les pays acceptaient la fécondation in vitro pour les couples hétérosexuels avec leurs propres gamètes. Auparavant une enquête a été conduite par la Société Européenne de Reproduction Humaine et d’Embryologie le 31 décembre 2018 sur l’assistance médicale à la procréation comparant les législations et les pratiques dans les différents pays d’Europe. Elle montrait que l’auto-conservation, pour raison non médicale, était autorisée dans 32 des 41 pays européens sur lesquels avait porté l’enquête. Cependant, c’est dans sa mise en application et l’utilisation des ovocytes, que des différences plus importantes apparaissent selon les pays.

Plusieurs questions pouvant se poser dans le cadre de l’auto-conservation ne diffèrent pas de celles de la conservation de gamètes relevant d’autres situations : âge limite de prélèvement et de réimplantation ; utilisation posthume des ovocytes conservés ; situation matrimoniale de la mère ; anonymat du don ; nombre d’ovocytes à congeler…

Depuis, des questions plus spécifiques ont été soulevées touchant le motif et la prise en charge de l’auto-conservation : retard à un projet de maternité pour des raisons professionnelles voire même sous pression de l’employeur, raisons plus intimes concernant le projet de vie matrimoniale, gratuité de la conservation .

Nous abordons ci-dessous quelques questions plus spécifiques à l’auto-conservation :

1) le motif de la conservation
Certains auteurs proposent d’individualiser au sein de la conservation pour motif non médical, celle qui est faite en prévision de la baisse de la fertilité liée à l’âge et de la désigner « fertility preservation » ou « AGE banking ».

2) la gratuité de la conservation
En France avant la loi de Bioéthique de 2021 la gratuité de la conservation en échange de don avait été proposée pour les donneuses potentielles n’ayant pas procréé. Toute donneuse sans enfant avait la possibilité d’autoconserver une partie de ses ovocytes (avec une règle précise de nombre d’ovocytes matures au sein de la cohorte ovocytaire) lors du don d’ovocytes. Certaines souhaitaient tout donner. Cependant le maintien de la gratuité du don ne permet pas d’accepter le principe d’une gratuité de l’autoconservation soumise à une condition de ce type.

L'activité est en principe réservée aux établissements de santé publics et privés à but non lucratif. Les actes liés au recueil ou au prélèvement des gamètes sont remboursés (coût 2 000 à 3 000€), mais pas le coût de la conservation qui reste modéré (40,5€ annuels).
En Espagne et en Belgique, le coût est similaire. Il faut ajouter 1500 euros pour la décongélation et la fécondation in vitro. Si on considère globalement l’autoconservation, la fécondation in vitro et l’implantation de l’embryon, le prix varie de 4500 à 9000 euros en Europe et peut atteindre 60 000 euros aux Etats-Unis. L’université de Monash en Australie évalue le coût du prélèvement d’ovocytes à 7 000 à 8 000 Australian dollars (A$). Une femme australienne de 35 ans devra payer entre 14 000 à 15 000 A$, et une femme de 38 ans entre 21 000 et 24 000 A$ pour avoir 80% de chance d’avoir un enfant (5 075 A$ par cycle de congélation ; par intervention pour prélèvement d’ovocytes). La conservation proprement dite coûte 250 A$ par semestre.

3) le financement de la conservation
Compte tenu de ces coûts, la perception de la prise en charge de ces frais par l’employeur peut varier selon les pays. Elle est considérée comme une chance par 42% des femmes australiennes (11, 12) alors que les femmes françaises conçoivent plus difficilement que l’employeur intervienne dans leur vie privée. Elles n’en parlent pas à leur employeur, et l’intervention est remboursée à 100% par la caisse d’Assurance Maladie.
A cela s’ajoute la question de la pression psychologique éventuelle de l’employeur comme cela a été soulevé par les propositions de certaines entreprises comme Facebook et Apple, aux États-Unis. En France, pour éviter toute pression sur les femmes salariées, dans le but de les décider à différer un projet de maternité, la prise en charge des frais d'autoconservation de gamètes par l’employeur est interdite.

4) l’âge
Une réglementation sur l’âge a été mise en place dans certains pays seulement, < 45 ans en Belgique, < 46 ans Danemark, 20-49 ans en Allemagne, > 18 ans en Espagne. En France, depuis la loi de Bioéthique de 2021 le prélèvement d’ovocytes est autorisé jusqu’à l’âge de 43 ans pour une assistance médicale à la procréation. Lorsqu’il a pour but l’autoconservation en vue de la réalisation ultérieure d'une assistance médicale à la procréation, il ne peut être réalisé qu’entre 29 et 37 ans. Comme pour les autres situations de PMA, l’utilisation des ovocytes à des fins d’assistance à la procréation est autorisée jusqu’au 45ème anniversaire.

5) les effets secondaires, les risques et les chances de succès :
La nature des effets secondaires rencontrés est liée aux techniques utilisées et aux patientes elles-mêmes. Parmi eux on cite le syndrome d’hyperstimulation ovarienne. La présence d’une pathologie associée, vasculaire par exemple à type d’antécédent d’accident vasculaire cérébral ou d’accident ischémique transitoire, sera plus volontiers une contre-indication au prélèvement dans une demande pour motif sociétal que dans celle d’une préservation de la fertilité avant chimiothérapie gonadotoxique. Dans les demandes pour motif sociétal, dans la mesure où il ne s’agit pas du traitement d’une infertilité et où la femme n’a pas d’antécédent médical les chances de succès sont meilleures que dans d’autres situations médicales. Cependant elles diminuent quand l’âge de la mère augmente et les complications sont plus fréquentes dans les grossesses après 40 ans que lorsque la femme est plus jeune.

Jusqu’à maintenant la procréation médicalement assistée a eu pour objectif d’apporter une solution aux situations d’infertilité. Dans ce cadre, elle s’inscrit donc dans une démarche curative, même si le risque zéro n’existe pas, et qu’il y a aussi des prises de risques. Une des questions éthiques que pose l’autoconservation des ovocytes est celle des effets délétères qui pourraient résulter d’une démarche encourageant la mise en route de grossesses à un âge plus avancé. Pour reprendre un repère utilisé en soins palliatifs « L ’effet positif doit avoir une probabilité de survenue raisonnable par rapport à la survenue de l’effet négatif et il ne doit pas y avoir d’autres moyens d’y parvenir que l’acte en cause ». Certaines patientes idéalisent la préservation sociétale et les professionnels de santé spécialisés sont là pour évaluer le réalisme, la faisabilité et le bénéfice attendu de ces projets, dans l’intérêt des patientes.

événements

Retour sur les manifestations réalisées ou soutenues par l'EREGE

Laure Pesch, coordinatrice du site d’appui alsacien

Débats sur la fin de vie

Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) s’auto-saisit en juin 2021 de la question et publie le 8 septembre 2022 l’Avis 139 « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité ». La convention citoyenne, promise dans le programme du candidat Emmanuel Macron « Lancer une convention citoyenne pour réfléchir à la fin de vie », est quant à elle inaugurée le 9 décembre 2022. Elle a pour feuille de route d’apporter une contribution à la question : « Le cadre d'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits ? »

Le CCNE s’adresse alors aux Espaces de réflexion éthique régionaux via la Conférence Nationale des espaces de réflexion éthique pour organiser des débats au plus près des citoyens, étudiants, et professionnels de la santé, conduisant les sites d’appui alsacien, champardennais et lorrain à organiser, sous des formats différents, des débats publics.

Le 31 janvier 2023, à Strasbourg, la Bibliothèque nationale universitaire accueille ainsi 80 personnes autour d’une table ronde « Fin de vie : questions éthiques & droits des patients » à laquelle participe entre autres le Pr Régis Aubry rapporteur de l’avis 139 du CCNE. Au même moment à Chaumont (51), le site champardennais organise avec la communauté professionnelle territoriale de santé un ciné-débat avec plus de 130 participants à partir du film « Fin de partie ». A Golbey (88), le même soir, l’association « Etre là accompagner en soins palliatifs » demande au site lorrain d’apporter son expertise éthique autour du sujet « Avis 139 du CCNE, directives anticipées et choix de la personne de confiance » aux 57 invités présents. Quelques jours plus tard le Comité d’éthique de la Fondation de la maison du Diaconat à Mulhouse organise une demi-journée de travail sur cette thématique avec le site alsacien tandis que le Centre hospitalier de Bélair de Charleville Mézières (08) accueille des membres de l’Espace éthique pour réfléchir aux questions de fin de vie en psychiatrie. A Metz les facultés des sciences humaines et sociales du campus de Saulcy se sont par ailleurs associées au site lorrain pour croiser les regards sur le sujet.

Une quarantaine de réunions, d’ateliers, de soirées débat ont été organisées dans le Grand Est depuis le début de l’année. Il ressort de ces rencontres que les personnes sont mal informées de la législation qui encadrent la fin de vie. Les directives anticipées, le rôle de la personne de confiance restent peu connus et posent encore beaucoup de questions tant au personnel administratif des établissements sanitaires et médico-sociaux, qu’aux soignants, aux personnes. La prise en charge de la douleur et la lutte contre les souffrances restent les points saillants de la préoccupation des personnes en fin de vie et de leurs proches. L’organisation des soins palliatifs, leur place dans le parcours de prise en charge et le contenu de la loi Claeys Leonetti (arrêt des traitements, sédation) sont encore très mal appréhendés par le grand public.

La mort, les conditions de la fin de vie restent des sujets difficiles à débattre au quotidien. Pourtant la participation aux évènements organisés par les sites d’appui alsacien, champardennais et lorrain de l’EREGE montre qu’ils intéressent un grand nombre de personnes. Le sujet des conditions de la fin de vie mérite d’être mis au centre du débat et de la réflexion à la fois individuelle et collective.

media

Des liens vers des émissions TV, radios, podcast, webinaires, conférences... intéressants du point de vue éthique

Bénédicte Thiriez, Coordinatrice du site d’appui lorrain

Télévision

Un couple part chercher son bébé à Kiev

Contexte de début de guerre, un couple allemand se questionne puis part chercher son enfant né de mère porteuse à Kiev. Une vision des « usines à bébés » et de leur fonctionnement, des démarches nécessaires pour la reconnaissance de l’enfant.

Un couple part chercher son bébé à Kiev

culture

Tour d’horizon d’œuvres qui nous permettent d’aborder des questionnements éthiques de manière singulière

Hélène Gebel, Coordinatrice régionale de l'EREGE

Lecture

Pleine et douce

de Camille Froidevaux Metterie

Eve, enfant désirée d’une femme célibataire, conçue par don de spermatozoïdes anonyme, au prénom sonnant comme une renaissance, provoque la déambulation du lecteur dans une galerie de portraits. Si sa naissance bouscule des certitudes, interroge des possibles, elle est surtout le prétexte d’un exercice de style auquel la plume aguerrie de Camille Froidevaux Metterie, philosophe, auteur d’une riche réflexion sur le corps des femmes (Un corps à soi, La révolution du féminin, Le corps des femmes), se prête avec l’art consommé d’un pointilliste, par petites touches précises et nuances colorées.

Sous ses mots, des féminités multiples se dévoilent, des secrets et des blessures éclosent, des rêves s’énoncent, des combats se fomentent, des peurs et des joies explosent. Toutes ces filles et ces femmes incarnent et vivent dans leurs corps une féminité en dialogue permanent avec leur intimité et le monde tout autour.

Camille Froidevaux Metterie rend compte sur un ton enlevé ce que être femme dans notre modernité peut signifier et dire au monde. Et si les hommes sont peu présents dans cette galerie de personnages, ce n’est pas qu’on ne les aime pas, on en parle, on les désire, mais c’est ici des femmes dont il s’agit.

Recension par Laure Pesch, Coordinatrice du site d'appui alsacien.

Pleine et douce