Favoriser l’Autodétermination en établissement médico-social

Michèle LATU et Aurélie LE BARS,
Directrices ESMS| Association d’Aide aux IMC du Nord et de l’Est

Être acteur, participer, faire des choix, décider, faire valoir ses droits…

Sur le papier, ça a l’air bien mais pour les personnes en situation de handicap, ce n’est pas si simple.
Leur vécu du handicap avec son lot de difficultés et d’« incapacités » renvoyées par la société dans son ensemble nourrit, pour beaucoup d’entre elles, un sentiment d’incapacité : incapacité à avoir un appartement, incapacité à avoir une vie de couple et une vie de famille, incapacité à suivre une formation, ...

Au fil des épreuves et des discours peu encourageants, beaucoup se résignent à laisser les « autres » - leurs parents, leurs frères et sœurs, les professionnels les accompagnant - penser et mettre en musique ce qui serait a priori bon pour elles.

Ce processus de construction est alimenté par une institution qui, avec toute sa bienveillance, a mis en place, au fil des lois, un système de (sur)protection des personnes qu’elle accompagne, laissant alors peu de place à une véritable expression des besoins qui risquerait de mettre en péril ce système si bien rôdé.

Cette vie en institution a été pointée du doigt, en 2017, par la rapporteure de l’ONU, Catalina Devandas-Aguilar, pour laquelle « un bon établissement n’existe pas ». Ainsi, elle vient interroger le modèle français sur les questions de liberté, du choix, de l’autonomie, de la capacité à s’autoreprésenter, de la vulnérabilité et de la bientraitance. Elle précise, dans son rapport, qu’en France, « l’accent est mis sur la prise en charge de l'incapacité alors que les efforts devraient converger vers une transformation de la société et du cadre de vie, de sorte que toutes bénéficient de services accessibles et inclusifs et d'un soutien de proximité ». Un « cloisonnement qui ne fait qu'entretenir une fausse image des personnes handicapées », à « prendre en charge plutôt que comme des sujets de droit. »

C’est dans ce contexte et en tant que directrices d’établissements médico-sociaux que nous nous sommes interrogées sur la façon de faire évoluer nos établissements pour donner, au sein de ce système, une véritable place d’acteur.trice de leur vie aux personnes que nous accompagnons.

Pour cela, un premier programme de formation basé sur les droits des personnes en situation de handicap au regard de la convention de l’ONU et sur l’Autodétermination a été mis en place entre 2018 et 2019. Des personnes concernées et des professionnels ont pu bénéficier de ce premier programme.

Les résultats sont venus confirmer notre hypothèse qu’augmenter l’Autodétermination des personnes leur permettrait d’agir sur leur environnement. Elles osent davantage s’exprimer et faire valoir leurs droits en termes d’inclusion et ainsi ont une réelle action sur le fonctionnement des établissements mais aussi sur notre société dans son ensemble.

Au sein d’une institution, il est important que cette démarche soit partagée et soutenue. Les personnes doivent être encouragées dans leurs initiatives. Comme dans un processus d’apprentissage et de développement, il est primordial d’accompagner les échecs et non de les éviter pour que ceux-ci deviennent expériences et permettent à la personne d’aller plus loin.

Si les établissements demeurent une solution pour bon nombre de personnes en situation de handicap dans la société telle que nous la connaissons aujourd’hui, il n’en demeure pas moins que les pratiques d’accompagnement et le regard que nous portons tous sur les personnes en situation de handicap doit évoluer.

Nous ne sommes qu’aux prémices d’un processus mené par les personnes elles-mêmes. Plus cette dynamique sera essaimée au sein des établissements médico-sociaux, dans les formations des futurs professionnels et dans d’autres secteurs et plus les personnes elles-mêmes auront les moyens d’agir sur le caractère inclusif de notre société.

Vivre ensemble et non plus l’un à côté de l’autre renforcera les relations humaines. Les différences des uns et des autres seront ainsi plus facilement acceptables, compréhensibles et supportables. C’est une fois que la personne en situation de handicap vit dans la cité et tient une réelle place de citoyen que l’adaptation prend tout son sens et qu’une collaboration entre tous peut prendre racine.

Autodétermination

Kenza SMATI,
Etudiante en pré-DAEU B à Reims
Ecrit le 29/03/2021

Je m’appelle Kenza SMATI, je suis étudiante en pré-DAEU B à Reims.

J'ai débuté cette formation en autodétermination en 2018. C’est à ce moment-là que j’ai pris connaissance de la convention de l’ONU et de son importance. J’ai appris aussi que, porteur d’un handicap ou non, nous avons les mêmes droits et devoirs que n’importe quel citoyen.

Pareillement, je prends connaissance de la discrimination, des injustices, des préjugés qui sont liés au handicap. Partout dans le monde. Hélas tout ceci reste encore d’actualité. La convention de l’ONU n’est pas prise totalement en compte encore aujourd’hui, elle est encore méconnue.

Durant toute cette année, j’ai beaucoup travaillé sur l'autodétermination avant de me faire ma propre définition. Pour moi, l'autodétermination c'est avant tout se connaître suffisamment, pour savoir ce qui bon pour soi et connaître ses valeurs. Être une personne d’abord. Connaître ses qualités et ses faiblesses, surtout croire en soi, en ses capacités. Ne pas avoir peur d'échouer. Se dire "d'accord je n'ai pas réussi de cette manière-là. Comment, quelles stratégies, quelles sont les ressources que je pourrais solliciter pour que je puisse enfin arriver à mon objectif" ?

C’est là que le mot autonomie vient. C’est quoi être autonome ? On a tendance à dire qu'être autonome c’est faire tout seul. On le dit souvent lorsqu'on réussit à accomplir une tâche seul avec ses propres mains. Alors que pas du tout, l’autonomie se manifeste de différentes façons. Je pense que savoir exprimer ses désirs, ses difficultés, peu importe comment, être acteur ou bien actrice de sa vie c’est cela la souveraineté de l’autonomie.

La méthodologie de la recherche en éthique, présentation de trois exemples

Christophe De Champs De St Leger

L’urgence de mener une réflexion éthique dans le domaine de la médecine est apparue après la deuxième guerre mondiale lors des révélations des expérimentations faites par les médecins nazis au procès de Nuremberg (1946). Celle-ci a été prolongée par les réactions de certains philosophes aux Etats-Unis face aux expérimentations menées sur l’homme. Ceci les a conduits à la création de centres de recherche sur les questions éthiques comme le Hasting Center, Garrison, NY (Daniel Callaghan, 1969) et Kennedy Institut of Ethics Georgetown University Washington DC (Andre Hellegers, 1971). Il n’est pas surprenant que ces initiatives soient venues de philosophes puisque par définition, l’éthique est une partie de la philosophie qui étudie les fondements de la morale.

Dans le domaine de la santé, les questions morales que pouvait rencontrer le praticien dans son exercice pour les soins courants trouvaient le plus souvent des réponses dans la réglementation en vigueur.

Cependant un certain nombre de situations et notamment les décès liés à la pratique d’interruptions de grossesses clandestines et certaines situations de souffrance n’étaient pas sans poser des questions éthiques au corps médical.

C’est dans le domaine de la recherche médicale que le questionnement éthique s’est imposé rapidement et de façon claire aboutissant à la création de ce qu’on appelle maintenant les Comités de Protection des Personnes. La mise en place des espaces de réflexion éthique et des Comités d’éthiques au sein des établissements hospitaliers a été plus longue.

Si les soignants et les chercheurs dans le domaine médical et biologique, conçoivent aisément ce que peut être l’éthique de la recherche, l’inverse est moins vrai. En effet, l’éthique étant en elle-même un questionnement, comment peut-on distinguer des travaux qui relèveraient de la recherche en éthique, d’une réflexion éthique courante réalisée par les différentes structures qui ont été mises en place pour cela.

Pour répondre à cette interrogation nous avons relevé quelques sujets de thèses déposées au cours de ces 10 dernières années et pouvant répondre au mot clé « recherche en éthique » pour s’intéresser à la méthodologie utilisée. Il est possible que des thèses de médecine n’aient pas été répertoriées avec ce mode de recherche.

Pour commencer nous nous intéresserons aux 3 thèses suivantes :

Auteur	Année	Titre	Méthode	Spécialité	Sujet
Laurence Caeymaex	2011	La part des parents dans la décision en réanimation néonatale Exploration d’un univers méconnu	Etude épidémiologique d'une cohorte de 217 familles. Entretien avec 164 familles	néonatalogie	Interruption de traitement en réanimation néonatale
Pierre Basset	2016	Aspects éthiques des situations de refus et arrêt de traitement	Etude en 2 temps: (1) Recueil de 5 situations de refus connues des enquêteurs. Entretiens individuels avec chacun des protagonistes (patients soignants) pour en approfondir les raisons, le sens et le ressenti. (2) relecture et analyse avec l'espace de réflexion éthique.	diverses	consentement du patient
Aline Santin	2019	De l'urgence ou le mouvement de la rencontre	Analyse de la rencontre médecin-patient aux urgences sous l'angle de l'anthropologie clinique, illustrée par 5 rencontres représentatives de différents types de questionnement. Bibliographie abondante.	Urgences	éthique de la relation médecin-malade aux urgences

L’objectif de la thèse de Laurence Caeymaex 2011 Université Paris XI, était d’analyser la notion de décision, à travers des entretiens avec des parents ayant été confrontés à des situations d’arrêt de traitement en réanimation néonatale. Cette étude a été réalisée selon les critères méthodologiques de recherche clinique avec sélection de 4 centres hospitaliers représentatifs de milieux de vie différents (urbain-rural, patients de niveaux socio-économiques différents). Une cohorte a été constituée par les parents dont l’enfant était décédé en réanimation néonatale ou à domicile après un séjour en réanimation néonatale. Leur inclusion a ensuite été déterminée par différents critères prenant en compte des conditions matérielles mais aussi psychologiques sur la capacité des parents à revenir sur cet épisode douloureux. Sur les 217 familles éligibles 164 ont répondu soit par téléphone soit en présentiel. L’analyse des données a été faite selon la méthode d’analyse du discours. Cette étude a été soutenue par la Fondation de France et un Programme Hospitalier de Recherche Clinique National. Les résultats sont donnés sous forme rédactionnelle, illustrés par des extraits d’entretien. La thèse montre que « le discours des parents, (…) peut aussi constituer un moyen didactique fort pour remettre en question des représentations un peu stéréotypées et plus généralement le modèle de la décision vécue en médecine ».

La thèse de Pierre Basset, 2016 Université Paris-Sud Ecole Doctorale n° 578 avait pour objectif « d’étudier ce qui amène une personne malade à formuler un refus de traitement, à partir d’une triple approche. Celle du patient et de ses proches, celle des professionnels confrontés à ce refus, celle d’un groupe de réflexion éthique, pluri professionnel, rassemblant des représentants des sciences humaines, ainsi que des « citoyens ordinaires » non professionnels de santé, apportant le regard de la cité ». Cette partie expérimentale est précédée d’une première partie sur la réflexion éthique, pour situer le contexte de l’étude. Cette étude n’est pas construite selon une méthode épidémiologique. Elle repose sur la sélection de 5 cas cliniques de situations de refus, pour des pathologies et des spécialités médicales différentes. Elle est constituée de 17 entretiens avec les différents protagonistes. Ces entretiens ont été soumis ensuite à des professionnels de santé et des non-professionnels extérieurs à l’équipe. Une deuxième enquête a été menée au cours des réunions du groupe de réflexion éthique visant à étudier la relation de soin confrontée au refus. Une des conclusions de la thèse est que « le refus de traitement n’est pas un refus de soin ». « Il montre aussi l’importance des méthodes de travail à mettre en place pour favoriser l’éthique du dialogue » et « la réflexion éthique, évitant l’arbitraire des convictions personnelles ».

La thèse d’Aline Santin, 2019 Université Paris-Sud Ecole Doctorale n° 578 débute par une situation d’incompréhension entre une jeune urgentiste et la fille d’un patient décédé, d’une insuffisance cardiaque terminale, à son admission dans un service d’urgences. La question de fond est le sens de la rencontre entre le médecin et le patient dans une situation d’urgence. Pour répondre à cette question, l’auteur présente sa thèse en 5 chapitres. Le premier décrit la médecine d’urgence, son contexte et ses tensions dans lesquels il y a peu de temps à consacrer à l’éthique, où « l’éthique (est) murmurée ». Le deuxième décrit des exemples observés aux urgences, où la rupture, par rapport à tous ses repères antérieurs, vécue par le patient, domine et altère la rencontre avec le médecin. « L’éthique (est) malmenée ». Dans le troisième chapitre l’auteur souligne que « l’urgence de la technique vient happer le temps ». L’importance accordée au tri et à l’orientation des patients prend le pas sur l’humain, au risque de desservir la personne malade. « L’éthique (est) empêchée ». Les deux derniers chapitres ouvrent une vision plus optimiste. L’exercice médical de l’urgentiste envahi par la technique et la course après le temps vient provoquer certains praticiens sur le sens à donner à leur métier. Ce questionnement aboutit à ce que l’auteur appelle « l’éthique dévoilée ». La quête de la réussite de l’acte médical par le praticien est sous-tendue par une espérance de rencontre réussie avec le patient. L’auteur en fait une « promesse » de réussite à la fois de la guérison mais aussi de la rencontre.

Pour conclure sur la méthodologie utilisée, ces thèses illustrent 3 approches différentes. La première applique strictement une méthode de recherche médicale. La dernière correspond à une réflexion personnelle approfondie, prenant en compte le contexte objectif de la situation des services d’urgence. La deuxième par son choix des cas cliniques présentés et la réflexion collégiale autour de ces situations offre une autre approche à mi-chemin entre les deux autres.

Vaccins contre le SARS-Cov2 : Accélérer la recherche par les études de provocation humaines.

Michel Hasselmann

Dans le contexte de pandémie au SARS-Cov2 dont les conséquences sanitaires, sociales et économiques sont considérables, la piste la plus prometteuse pour l’enrayer est la vaccination de la population le plus largement possible dans des délais très courts afin d’obtenir à une immunité collective protectrice.

Mais le souci actuel vient, d’une part, de la pénurie relative de vaccins et, d’autre part, du fait que leurs effets secondaires et leur efficacité, notamment sur les variants du virus, sont encore imprécis. Pour acquérir ces connaissances, il faut se plier à la méthode validée des essais cliniques qui consistent à passer par les phases 1 à 3 avant que le laboratoire promoteur du candidat-vaccin puisse demander une autorisation de mise sur le marché (AMM). Peut alors débuter la phase 4 durant laquelle le médicament continue à faire l'objet d'un suivi strict à long terme pour identifier tout effet secondaire grave et/ou inattendu dû à son administration à grande échelle. Or, tout ceci dure de huit à dix ans ce qui est incompatible avec l’urgence d’une pandémie menaçante à très court terme.

Alors, comment faire pour accélérer le développement d'un vaccin sûr et efficace contre le SARS-Cov2 ? La seule possibilité actuelle est de raccourcir au maximum le temps des essais cliniques. Pour ce faire, il est proposé de réaliser des études de provocation humaines, c'est-à-dire d’infecter délibérément des volontaires sains avec le SARS-Cov2 après leur avoir administré le candidat-vaccin. En remplaçant les essais classiques de phase 2 et 3 il serait possible de réduire de plusieurs mois le processus d'homologation, ce qui permettrait de disposer plus rapidement de vaccins efficaces. Mais ces expériences comportent le risque évident que certains de ces volontaires développent une maladie grave ou meurent.

Se posent alors des questions éthiques majeures liées au caractère utilitariste de la méthode. Peut-on pour que de nombreuses vies puissent être sauvées, faire prendre des risques inconsidérés aux personnes entrant dans un essai clinique « raccourci » sur l’autel du bien commun ? Si oui, comment le faire au mieux.

L’annonce de ce type d’essai a été rapportée dans Nature news en octobre 2020 informant que le gouvernement britannique avait chargé une société privée d’organiser des essais de provocation humaine à partir de janvier 2021 dans un hôpital londonien sous réserve de l'approbation réglementaire et éthique ad oc.

Depuis, plusieurs articles abordent les questions éthiques soulevées par cette méthode de recherche clinique. Richards donne des directives éthiques pour guider l'infection délibérée de volontaires avec le SARS-Cov2 et considère les arguments pour et contre cette méthode. Kahn et al. considèrent que la gravité du COVID-19 et l'absence de remède ou de traitement efficace font qu'il n'est pas éthique, à l'heure actuelle, d’entreprendre des études de provocation humaines pour le développement d'un vaccin contre ce virus. Ces auteurs pensent que l'argument principal des promoteurs concernant l'accélération du développement d'un vaccin est erroné, et que le rapport risques-avantages de la méthode est à la fois trop incertain et probablement inacceptable. Ils pensent par ailleurs que les essais qui s’écartent des méthodes standards de la recherche clinique risquent d'exacerber la méfiance du public vis-à-vis de ces vaccins. Dans l'ensemble, ces auteurs estiment que les études de provocation humaines sur le SARS-CoV-2 sont injustifiées et contraires à l'éthique et qu’elles feraient plus de mal que de bien.

Dans un article de janvier 2021, Wibawa élargit la question aux essais cliniques en général sur les vaccins contre le SARS-Cov2 et rappelle qu’après y avoir participé, les sujets doivent avoir accès aux vaccins développés grâce à leur collaboration. Cela fait partie des avantages directs qu'ils doivent en retirer. Mais, disent les auteurs, bien que cette obligation soit mentionnée dans les directives éthiques internationales, tous les chercheurs ne la connaissent pas et ne sont pas conscients de cette obligation importante. Même dans l'urgence d'une pandémie, l'urgence de fournir un vaccin efficace doit être équilibrée avec l'exigence de l'éthique de la recherche qui doit être maintenue. Dans tous les cas, la sécurité et le bien-être des sujets qui se soumettent à la recherche doivent être assurés.

Eyal et al. reconnaissent que le fait d’exposer des volontaires au virus vivant SARS-Cov2 risque de provoquer une maladie grave, voire la mort. Ils soutiennent néanmoins qu’en accélérant l'évaluation des vaccins, il est possible de réduire la mortalité et la morbidité mondiale liée à ce virus. Ils pensent que le risque net pourrait être acceptable si les participants volontaires et informés sont de jeunes adultes en bonne santé, s’ils présentent un risque relativement faible de maladie grave à la suite d'une infection naturelle, s'ils sont exposés à un risque initial élevé d'infection naturelle et s’ils peuvent bénéficier durant l’essai d'une surveillance fréquente avec accès aux meilleurs soins disponibles en cas de toute infection.

Calina et al. considèrent que l'obtention plus rapide de vaccins par le biais d'études d'infection délibérée de personnes en bonne santé présente plus d'avantages que de risques. Ces auteurs rappellent que cette méthode a déjà permis l'obtention d'autres vaccins lors de pandémies historiques telles que la variole, la grippe, le paludisme, la fièvre typhoïde, la dengue et le Zika.

On voit ainsi que les questions éthiques entourant les études de provocation humaine dans le cadre de la Covid 19 restent largement ouvertes. Ceci étant, si des vaccins ont été produits et commercialisés avec une incroyable rapidité, les études basées sur la technique de provocation humaine ne sont certainement pas étrangères à cet incontestable succès.

Alors faut-il plébisciter l’utilitarisme comme valeur éthique supérieure ? A chacun de se faire son idée.

Podcasts

Handicap, une histoire

Un podcast de France Culture. À travers quatre épisodes, la Fabrique de l’histoire croise les regards sur la place du handicap dans notre société.

Ecouter le podcast sur le site de france culture

Podcasts

En santé mentale, les risques majeurs c’est la précarité sociale et l’isolement social

Un podcast de France Inter. Angèle Consoli, pédopsychiatre à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, membre du Conseil scientifique, répond aux questions de Léa Salamé.

Ecouter le podcast sur le site de france inter

Replay

Vaccination anti covid19 – Données actualisées sous un regard éthique-Hôpitaux universitaires de Strasbourg

Un certain nombre de professionnels de la santé et du médico-social, mais aussi un grand nombre de citoyens étaient hésitants, en début d’année 2021, voire opposés à la vaccination anti- Covid 19, avec des arguments plus ou moins rationnels. Un revirement notable, avec l’espoir de voir la fin de cette crise sanitaire, s’est fait jour avec le début de la mise en œuvre de la vaccination. Mais une campagne de vaccination difficile à mettre en place, un approvisionnement en vaccin ne répondant pas aux attentes, des inquiétudes face à certaines formes de vaccin et l’apparition de variants remettent en cause cet élan. Aussi une mise au point actualisée sur la vaccination contre anti-COVID 19 paraissait essentielle, en reprenant les données scientifiques et les stratégies vaccinales tout en les articulant aux problématiques éthiques et médicolégales mises en jeu. En effet, plusieurs des principes éthiques fondamentaux que sont l’autonomie, le consentement mais aussi la bienveillance et l’équité sont particulièrement invités dans les débats sur la vaccination anti-COVID sans que cela soit forcément explicité. Il était donc essentiel que le CHU de Strasbourg et sa Cellule de soutienne éthique Covid 19 (COV’Ethique) soutiennent et soient les porteurs d’une telle table ronde qui s’est tenue en février 2021.

Voir le replay sur le site d'UNISTRA

Replay

Société de Psychiatrie de l’EST - « Covid-19 et santé mentale » - 19 mars 2021

Le colloque annuel de la Société de Psychiatrie de l’Est qui s’est tenu le 19 mars dernier a eu pour sujet « Covid-19 et santé psychiatrique » abordant différentes problématiques, allant d’un regard historique sur les épidémies jusqu’aux effets du confinement sur les enfants et les adolescents en passant par la réorganisation de deux hôpitaux alsaciens gravement touchés, les problématiques éthiques liées aux bouleversements hospitaliers et les risques liés à la maladie pour les personnes atteintes de troubles mentaux.

Voir le replay sur le site psyest.fr

Rencontres

« Soigner et prendre soin : questions éthiques en période de pandémie » Rencontres du 9 mars

Dans le cadre de sa mission d’Observatoire des pratiques éthiques, le site d’appui alsacien de l’Erege a souhaité cette année donner une place centrale aux témoignages d’acteurs du terrain, pour comprendre comment les questions éthiques se sont posées dans les situations de soin en cette période inédite de pandémie.

Dans nos sociétés contemporaines où la santé est devenue un droit individuel et une préoccupation collective, la pandémie a surgi confrontant tous les acteurs du soin à des contraintes multiples, des situations inédites, qui ont conduit à des tensions éthiques dans les pratiques, mais aussi dans l’impossibilité même de ces pratiques (lors du confinement strict par exemple). Et l’éthique qui se pense d’ordinaire au long cours, s’est imposée dans l’urgence.
Les interventions du 9 mars ont permis de :

• poser le cadre juridique et réglementaire imposé à toute la population dès le 13 mars 2020
• considérer le critère d’équité dans l’accès aux soins en période de pandémie
• comprendre le rôle des instances éthiques
• témoigner du vécu d’acteurs de terrain

Rencontres annuelles d'éthique-Synthèse et vidéo

Festival

Curieux Festival Curieuses rencontres

Organisé par les compagnies Esprit joueur et Va savoir le Curieux Festival permet la rencontre et provoque le dialogue entre artistes et scientifiques.
Ainsi le clown Nino fort de ses questions sur la vaccination a rencontré Monsieur Christophe Hommel Médecin responsable du Centre de vaccinations internationales et du Centre antirabique au CHU de Strasbourg.
Le dialogue aborde simplement la question de l’utilité de la vaccination, l’obligation vaccinale, la solidarité, l’engorgement des hôpitaux…

Curieuse rencontre-La vaccination-Je me protège, tu me protèges

Rencontres

Rencontres Santé-Société Les Jeunes à l'épreuve d'une pandémie

Marc MICHEL, philosophe, vice-président d’Euro cos Humanisme et santé.

Avec le soutien de l’EREGE, Euro cos Humanisme et santé a tenu deux sessions, la première à l’Université de Strasbourg en octobre 2020 et la seconde pour l’Université de Bourgogne, en visioconférence, en raison des mesures de sécurité sanitaire, en février 2021. Le choix de ce thème s’était imposé comme une évidence tant les enfants et les jeunes apparaissaient particulièrement impactés par le confinement décidé lors de la première vague de la pandémie. Depuis, et malgré les allègements consentis, ce choix s’est avéré plus que pertinent. Non pas que les enfants et les jeunes étaient et restent la seule partie vulnérable de la population, - comment en effet pourrait-on oublier le sort des personnes âgées des EPHAD ou demeurées à domicile – mais parce qu’ils constituent le futur de notre société.

Le débat public n’a cessé du reste de se radicaliser. N’a-t-on pas accusé les jeunes d’insouciance et d’irresponsabilité lors de la tenue de rencontres festives interdites ? En outre, l’apparition des variants du covid 19, à commencer par celui apparu au Royaume Uni, a provoqué une accélération de la pandémie de même qu’une contagiosité accrue notamment chez les plus jeunes générations. Enfin, bien au-delà de cette profonde crise sanitaire, c’est le fonctionnement global de notre société qui se trouve atteint de plein fouet, en particulier l’économie, la culture et les échanges nationaux et internationaux.

Le lecteur de cette News Letter pourra prendre connaissance des riches apports de la première session grâce à la publication de ses Actes Les enfants et les jeunes à l’épreuve d’une pandémie, ouvrage édité par l’Université de Strasbourg en février 2021. Quant à la session tenue à l’Université de Bourgogne, en visioconférence, on pourra en découvrir les communications grâce au lien internet établi par le site http://eurocos.u-strasbg.fr.Je me propose ici d’en noter, de façon très résumée, les contenus les plus remarquables.

Comme l’ont démontré les enquêtes conduites en France et les pays limitrophes (Italie, Suisse, Allemagne, Belgique), les enfants sont très sévèrement perturbés par la fermeture de l’école et touchés directement par les conditions et le niveau de vie de leur famille. Aussi devons-nous reconnaître la très grande diversité de leurs situations ; pour tous cependant, l’école représente l’assurance d’un lien essentiel avec leurs enseignants et leurs camarades et, pour les moins fortunés d’entre eux, la garantie, grâce aux cantines scolaires, d’une alimentation saine et régulière. Pour cette raison, les pédiatres se sont toujours élevés contre la fermeture des écoles. A titre d’exemple, l’expérimentation de dialogue entre l’union des pédiatres du Bas-Rhin et des chefs d’établissements est singulièrement révélatrice. La santé de l’enfant se joue au sein d’une complexité de relations et d’environnements. Cette règle est, semble-t-il, encore plus forte chez les adolescents pour qui le confinement ou les restrictions du couvre-feu viennent contrecarrer directement leur soif de relations avec leurs pairs et leur recherche légitime d’autonomie. Enfin, les jeunes étudiants ou apprentis voient leur parcours de formation et d’insertion professionnelle rendu complètement précaire sinon impossible. Comment peuvent-ils se projeter dans l’avenir et ainsi trouver sens à un présent totalement perturbé ? La mise à mal du programme Erasmus par l’impossibilité des déplacements et des séjours à l’étranger ne fait qu’ajouter à la pesanteur d’une situation de difficultés sans nom. Qui n’eut jamais pensé voir des étudiants faire la queue pour chercher un panier repas ? Ce tableau serait bien sombre si, dans le même temps, l’on ignorait l’éclosion de nombreuses formes de bénévolat tant à l’égard de leurs camarades démunis qu’à celui de personnes vulnérables. Par sa dureté de ses contraintes, la pandémie ne saurait faire oublier le développement de solidarités nouvelles.

Les enfants et les jeunes, cependant, ne constituent pas une île ; ils témoignent, avec sensibilité, de la société globale qui est la nôtre, une société qui révèle ses faiblesses d’organisation par insuffisance de la prévention mais en même temps les ressorts inattendus de leur dépassement. Ainsi en est-il du rapport au temps qui est le lieu même de la continuité de tout récit. Quand la perspective du futur paraît se dérober, il devient impossible de maintenir l’espoir d’une continuité rassurante. La société frappée par le confinement et les contraintes imposées par les nécessités de la sécurité sanitaire est la société au récit interrompu. C’est ce qu’a bien montré l’enquête CoviPrev de Santé Publique France : 31% de la population globale souffre d’états anxieux et ce phénomène touche directement la tranche des 18-24 ans. La question de la santé mentale, sous-estimée au départ, apparaît alors comme une épidémie dans la pandémie ; elle montre que, quelle que soit les tranches d’âge, notre société réagit de façon globale. Pour cette raison, les observations comme leur analyse nous conduisent à reconnaître l’acuité des relations intergénérationnelles et la nécessité absolue de garantir aujourd’hui et demain les liens d’une solidarité renouvelée.

En effet, la pandémie, par sa diffusion exponentielle, contraint chacun, quels que soient son niveau de vie, son statut social, à l’expérience de l’interdépendance entre tous, depuis le groupe familial jusqu’à l’école ou l’université, l’entreprise, les déplacements et les rares lieux de loisirs ou de culture. L’universalité des gestes barrière et la campagne de vaccination soulignent à n’en pas douter l’incontournable condition d’une parade collective. Ainsi, les historiens de demain verront-ils peut-être en cette crise sanitaire, par-delà ses multiples contraintes, comme ses frustrations profondes, le ressort inattendu d’une résilience présumée improbable.

Euro cos Humanisme et santé a, par deux sessions distantes de quelques mois, cherché à comprendre le monde tel qu’il change, sans prétendre atteindre la vérité. Personne, en effet, ne saurait en l’occurrence prétendre détenir le dernier mot mais l’essentiel, plus fort que l’effondrement de nos savoirs et de nos certitudes, le temps ne serait-il pas venu, face au deuil d’un récit collectif, de retrouver l’ouverture d’une parole partagée, promesse d’un nouveau récit ?

Les jeunes à l'épreuve d'une pandémie-Rencontres santé société - EuroCos et Humanisme

Webinaire

Cycle de webconferences Les Fake News en sante organisé par le site d’appui champardennais

Trois conférences consacrées à l’informations dans le domaine de la santé, leur impact sur la prise de décision, les effets du langage.

Les fausses et les mauvaises informations en santé sont légion dans la presse grand public et les réseaux sociaux. Elles ont connu une visibilité accélérée dès le début de la pandémie, comme le montre dans la 1ère conférence Alain LEON – PU-PH d’Anesthésie-Réanimation Directeur de l’EREGE et du site d’appui Champagne-Ardenne –. Mauvaise information, fausse information, rumeur, information intentionnellement manipulée, complotisme, autant de déformations des données scientifiques et médicales qui posent une question d’éthique.

La recherche scientifique évolue dans le temps long. L’irruption d’une maladie inédite, d’une pandémie assortie de peurs, a malmené l’information qui est devenue la préoccupation quotidienne majeure des citoyens. On peut interroger la réponse scientifique et médiatique qui s’est parfois départie des principes de précaution, du doute, du questionnement, de la vérification qui sont à la base de la démarche de la recherche en santé.

Des informations à la mésinformation-une question d'éthique

Emmanuel KOERNER, Philosophe et psychanalyste a, dans une deuxième conférence, montré le processus de fabrication du discours en santé notamment entre un patient et un praticien. L’information est une action intentionnelle, d’un émetteur vers un récepteur, porteuse d’un contenu et d’un sens. L’information en santé a toujours une conséquence sur la vie ou la survie du patient. Le sens qui lui sera donnée est le fait de l’intention du praticien, mais aussi de sa réception par le patient. Lorsqu’il y a un flot de discours en santé il devient difficile de laisser sa place à l’incertitude, et à faire émerger la vérité. Ainsi Emmanuel KOERNER montre pourquoi l’information qui s’échange entre le patient et le praticien relève d’un discours intime, d’une relation personnelle.

Information médicale et effet du langage

Lors de la 3ème conférence, Béatrice DELEPINE, Biologiste de la Reproduction au CECOS de Reims, confronte les conditions réelles de la PMA en France avec les informations, fausses, erronées, intentionnellement orientées, publiées dans des journaux ou des sites internet. Certaines de ces informations atteignent des femmes (principalement) en dehors du discours patient-praticien, sans l’intentionnalité médicale nécessaire à la sécurité, en dehors de toute éthique du soin. Béatrice DELEPINE s’interroge donc sur l’ensemble des questions éthiques soulevées par ces offres souvent tarifées de pratiques de procréation.

Ecole d'automne

École d'Automne "Éthique et Littérature" du 30 septembre au 2 octobre 2021

Il s'agira d'offrir, en douze heures, une formation de haut niveau aux étudiants de master, de doctorat et aux chercheurs qui souhaitent approfondir leurs connaissances des relations entre éthique et littérature. Deux thématiques de LETHICA ("faire cas" et "révolutions morales") seront abordées dans une perspective interdisciplinaire.

A quoi sert de raconter des histoires ? Sur les relations entre éthique et littérature :

La lecture nous rend-elle heureux ? En quoi les histoires aident le diagnostic médical et orientent la construction de véhicules automatiques ? Pourquoi interdisait-on aux femmes de lire les romans ? L’étude des relations entre éthique et littérature permettra de répondre à ces questions. Une première session sera consacrée au "cas": des spécialistes internationaux viendront expliquer pourquoi le récit bref d’une situation particulière (un cas) est un outil essentiel pour la philosophie, la sociologie, la psychologie et de la médecine. Un atelier pratique nous initiera à penser "par cas". Il s’agira aussi de comprendre le « bonheur » que l’on peut tirer de la lecture, à partir des méthodes mises au point par l’économie du bien-être. Une deuxième session sera consacrée à l’évolution des relations entre éthique et littérature, de l’Antiquité aux temps modernes.

Les déjeuners et les pauses café (prises en charge par l’école) permettront de prolonger le dialogue dans un esprit convivial.

Dates et lieux :

• Jeudi 30 sept : conférence inaugurale à 17h suivie d'un cocktail
• Vendredi 1 oct : 8h30 - 17h30
• Samedi 2 oct : 9h - 13h

total heures : 12h

Université de Strasbourg - Campus de l'Esplanade (les salles seront précisées ultérieurement)

Inscriptions :

• pour les doctorants : inscription uniquement sur AMETHIS
  Validation → attestation de présence (présence recommandé à l'ensemble de la formation - 12h - mais possibilité également de valider les heures par session : 1h-7h-4h)
• pour les étudiants du M2 du master LFGC (dans le cadre de l'UE5) et M2 du master Éthique : inscription administrative via votre scolarité
  validation → une présentation écrite de 8-10 pages à concorder avec Enrica Zanin et/ou Jean-Christophe Weber
• pour toute autre inscription : étudiants de master ("stage en laboratoire"), autres étudiants, chercheurs, autres publics : Inscriptions : par mail imahoudeau[at]gmail.com

Places limitées - date limite d'inscription : 20 septembre 2021

Rencontres

Rencontres Santé Société Georges Canguilhem de Strasbourg

Trois demies journées au Palais universitaire de Strasbourg les 8 et 9 octobre 2021 sur le thème suivant « Certitude et incertitude en santé - Réapprendre le risque! »

Vendredi matin, nous irons aux sources de l’incertitude, avec notamment Didier Le Prado, Avocat à la Cour de Cassation et au Conseil d’Etat, et Éric Fourneret, Docteur en philosophie, Braintech Lab, Université de Grenoble.

Vendredi après-midi, nous réfléchirons à la phénoménologie de l’incertitude en santé avec entre autres Jean-Christophe Weber, Professeur de médecine interne Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, et Henri Bergeron, directeur de recherche au CNRS, coordinateur scientifique de la chaire santé de Sciences Po Paris.

Samedi matin, enfin, nous nous demanderons s’il est encore possible d’imaginer nos lendemains. Alain Leon, Directeur de l’Espace de réflexion éthique du Grand Est, et Nicoletta Diaso, Professeure de sociologie UMR DyamE IUF, Université de Strasbourg, s’interrogeront avec nous.

Inscriptions en ligne. Gratuite pour les étudiants. Reconnue au titre de la formation continue.