Juillet 2023 - N°7

édito

De la confiance à la personne de confiance.

Pr Alain Leon,
Directeur du site d’appui champardennais de l’EREGE

« Avez-vous une personne de confiance ? »

Combien de fois avez-vous entendu, ou lu cette question pour une case à cocher et/ou à compléter, comme une obligation à remplir, au pire « un laisser passer », avant d’être écouté et avant même toute pris en soins ?

Combien de fois, dans le cadre de votre exercice l’avez-vous prononcé à l’adresse d’un patient avant même la prise en considération de la préoccupation qui l’amène à vous ?

Cette question n’a plus rien à voir avec le classique « avez-vous une personne à prévenir en cas de… » qui vous faisait prendre conscience de votre incursion dans un univers à risques. Cette question, préalable à celle qui suit « Avez-vous écrit des directives anticipées ? », en contexte d’une demande d’aide à la santé, prend quasiment par surprise. Brutale, elle peut apparaître « hors sujet ». Elle place d’emblée celui qui est appelé à faire confiance dans un état de vulnérabilité et de dépendance. Elle le livre, voire l’expose instantanément plus qu’elle initie la « prise en soins ». Elle constitue une brèche dans le périmètre de l’intime de du patient. Les différentes enquêtes le démontrent régulièrement, peu de personnes sont préparées pour répondre spontanément à cette question et quelles que soient les circonstances, elles n’ont aucune obligation de révéler leurs secrets à quiconque.

Il y a pour beaucoup d’entre nous, dans la confiance, une dimension inexplicable. Celle-ci renvoie à l’idée qu’on peut se fier à quelqu’un, qu’on lui remet quelque chose de précieux qui conduit à s’abandonner à sa bienveillance et à sa bonne foi. Un quelque chose de précieux lié à la nature même de l’existence humaine et au fait que nous ne sommes jamais complètement indépendants avec l’espoir que le bien l’emporte sur la crainte du mal possible. Quand nous avons confiance en quelqu’un, il nous arrive de croire en lui, sans savoir exactement pourquoi, ou simplement sans pouvoir en expliquer les raisons. C’est sans aucun doute « une forme de savoir sur un être humain », un savoir quasi inconscient qui nous amène à nous « abandonner en sécurité et sans résistance » et finalement à réaliser une sorte de saut dans le vide, notamment dans les circonstances où la question est posée.

Mais la confiance, c’est avant tout l’aboutissement d’une démarche progressive, « qui arrive en marchant », comme l’amour, l’amitié, ou comme la « confiance en son médecin », une démarche qui prend la forme d’une confidence (traduction anglo-saxonne de faire confiance). C’est une connaissance, mieux une co-naissance non objective qui prend son temps pour devenir entre deux personnes. Dire, c’est ma personne de confiance, signifie que je sais, ou que je pense savoir des choses pertinentes à son sujet, en particulier ses motivations à mon égard, qui m’amène à choisir de lui confier comme dépositaire mon bien être. C’est la réalisation d’une alliance ou d’une promesse, une manière de réduire mon incertitude et de rendre prévisible et maîtrisable mon avenir. Si la désignation de la personne de confiance libère la personne qui fait confiance des décisions difficiles ou impossibles à prendre, la confiance accordée est fondée sur des hypothèses sur le comportement futur d’autrui. Elle n’en reste donc pas moins un pari sur l’autre, un pari sur un comportement espéré promis par le dépositaire, lequel conserve en dépit du pacte sa marge de liberté à l’origine de mon incertitude résiduelle.

La désignation de la personne de confiance, c'est-à-dire « l’espérance ferme de celui qui se fie à quelqu’un », est rarement le résultat de la confluence de deux déterminations élaborées au fil du temps. Pourtant, cette espérance est d’autant plus forte qu’il peut exister une réciprocité entre les deux acteurs qui établissent une relation de ce type. Si la confiance n’est jamais une certitude, elle est indispensable pour l’individu, comme pour la société. Ceci confirme la nécessité de sensibiliser les uns et les autres à la réflexion relative pour la désignation de sa personne de confiance pour laisser le minimum de place à l’improvisation.

Définition

La périnatalité

Amandine Andruchiw, Coordinatrice du site d’appui champardennais

La périnatalité,
par Dr Sarah Sananes, psychiatre

Recherche

Coups d’œil sur la recherche en éthique

Pr Christophe de Champs, Président du Conseil d'orientation champardennais de l'EREGE & Dr Yves Alembik, Président du Conseil d'orientation alsacien de l'EREGE

Ne pas vouloir d’enfant pour sauver la planète : une bonne idée ?

Patrick Karcher,
Directeur du site d’appui alsacien de l’EREGE

Depuis quelques décennies la revendication de ne pas vouloir d’enfant pour motif écologique gagne les esprits. Il s’agit d’un mouvement qui prône l’abstention d’enfantement comme un choix altruiste destiné à alléger l’empreinte climatique. Mettre au monde rendrait les parents coupables devant la planète et devant l’enfant propulsé dans un monde surpeuplé (plus de 9 milliards d'individus à nourrir en 2050), menacé et menaçant.

Ce mouvement s’intègre dans celui plus large du refus d’enfant. En France, dans une enquête récente réalisée par l’Ifop auprès de 2005 femmes de plus de 15 ans (en septembre 2022), elles sont 13% à déclarer ne pas vouloir d’enfant (contre 2% en 2006), elles sont même 30% parmi les femmes en âge et en capacité de procréer. Parmi ces dernières, les motifs climatiques et politiques (81%) viennent juste derrière des raisons liées au désir d’épanouissement personnel (91%).

1. Lier naissance et avenir de l’humanité : une idée ancienne…

Thomas Malthus, économiste britannique de la fin du 18ème siècle, postulait déjà que l’expansion démographique, en se heurtant à la limite des ressources alimentaires disponibles, se traduirait forcément par de la pauvreté́. Il proposait de réduire les naissances par une « contrainte morale », contrainte de classe, puisqu’elle s’adressait exclusivement aux plus pauvres : « Un homme qui naît dans un monde déjà occupé, si sa famille n’a pas le moyen de le nourrir, ou si la société n’a pas besoin de son travail, cet homme, dis-je, n’a pas le moindre droit à réclamer une portion quelconque de nourriture : il est réellement de trop sur la terre. »

Ces idées seront attaquées par Pierre Joseph Proudhon : « Il vaut mieux que quatre millions d’hommes périssent que de compromettre le privilège (de la propriété) ». Karl Marx et Friedrich Engels dénoncent une théorie qui « permet enfin d’affirmer que le prolétariat est lui-même responsable de sa misère » alors que « c’est le mécanisme du procès de l’accumulation (du capital) qui augmente la masse des “pauvres laborieux” ». Pour ces auteurs, la question n’est pas celle de l’augmentation de la population mais celle de la répartition inégale des ressources.

2. … réactualisée par la crise climatique

Depuis quelques années, les arguments malthusiens font retour dans le contexte de la préoccupation écologique : nous serions désormais trop nombreux sur terre.
Ehrlich figure parmi les pionniers de ce mouvement en publiant en 1968 « The Population Bomb » où il établit un constat et formule une suggestion : l’augmentation de la population mondiale exerce une pression croissante sur les ressources, certes, mais aussi sur les milieux ; il y aurait donc urgence à agir sur la régulation des naissances pour préserver l’environnement.

Dans la mise en garde des scientifiques du monde à l'humanité, publiée à l’occasion du Sommet de la Terre de Rio en 1992, suivie du deuxième « Avertissement à l’humanité » en 2017 et signée par plus de 15 000 scientifiques de 184 pays, les auteurs plaident également pour « une limitation adéquate de la croissance démographique de la population humaine » parmi « les mesures urgentes indispensables à la préservation de notre biosphère en péril ».

De nombreuses études récentes pointent la responsabilité de la natalité dans la crise climatique et son règlement. Ainsi dans l’étude de Wynes et Nicolas publiée en 2017, la diminution du nombre d’enfants apparaît comme un des 4 moyens pouvant être mis en œuvre rapidement pour diminuer rapidement substantiellement l’émission de gaz à effet de serre : la diminution d’un enfant par couple en moyenne arriverait loin devant l’arrêt de l’usage de la voiture, la diminution des transports aériens et une nutrition à prédominance végétarienne !

Des mesures pratiques ont même été proposées comme celle de l’ancien ministre de l’écologie Yves Cochet dans un entretien à l’Obs d’inverser la logique des allocations familiales : « Plus vous avez d’enfants, plus vos allocations diminuent jusqu’à disparaître à partir de la troisième naissance. » Cette politique devra toucher prioritairement « Les pays riches (qui) sont les premiers à devoir décroître démographiquement. Ce sont eux qui ont le mode de vie le plus polluant. »

3. Les mouvements écologistes militant contre la natalité

Les Ginks, acronyme de Green Inclination No Kid, (« engagement vert, pas d’enfants »), estiment que dans l'état de surpeuplement qui selon eux caractérise la Terre, procréer contribuerait à l’aggravation du problème et à l'épuisement des ressources naturelles. « Si tu aimes tes enfants, ne les mets pas au monde, c'est une poubelle. »

Cette revendication peut prendre des formes extrêmes comme dans le mouvement pour l’extinction de l’humanité (VHEMT : Volontary Human Extinction Movement), mouvement écologiste qui appelle tous les humains à s’abstenir de se reproduire dans le but d’obtenir non une réduction mais l’extinction progressive de l’humanité. VHEMT a été fondé par militant écologiste américain Lu Knight en 1991 : « L'extinction progressive de l'espèce humaine par l'abandon volontaire de la reproduction permettrait à la Biosphère de recouvrer une bonne santé. » L’idéologie qui sous-tend ce mouvement affirme que les humains sont incompatibles avec la biosphère, ne peuvent s’y intégrer, ne sont utiles qu’à eux-mêmes et doivent donc disparaître.

En France, Démographie Responsable, se présente comme une association écologiste et décroissante qui milite pour la stabilisation puis la lente diminution de la population humaine, diffusant témoignages et données épidémiologiques.

Les arguments contre cette politique anti-natalité

Conclusion

Davantage que la baisse de la natalité, ce qui apparaît véritablement important pour la survie de la planète est la transformation profonde du mode de vie et du système économique des plus riches associé à une meilleure répartition mondiale des richesses. « On sort des réflexions simplistes où on se dit qu’il suffirait d’être moins pour pouvoir vivre aussi bien qu’avant. (…) Est-ce qu’on fermerait la moitié des puits de pétrole si on était deux fois moins ? Est-ce qu’on continuerait de détruire la biodiversité ? Est-ce que les gens sortiraient de la culture consumériste ? »

Ne pas donner vie à de nouveaux êtres tout en visant une augmentation exponentielle de notre espérance de vie (jusqu’à l’immortalité pour les transhumanistes), tout en ne modifiant uniquement à la marge nos modes de vie, est l’expression ultime d’une génération égoïste. Commençons par nous attaquer à l’inutile que nous consommons tous les jours dans les pays riches apprenons à partager avec ceux moins riches avec qui nous vivons et qui vivront après nous sur cette planète. En route pour une frugalité heureuse et créative.

Enfin, le ventre des femmes est une nouvelle fois instrumentalisé, pour le bien de la planète cette fois, comme il le fut dans un sens nataliste pour le maintien de la puissance économique et militaire de la nation sous Pétain et bien d’autres régimes à travers le monde et l’histoire. Occasion de rappeler le slogan toujours malheureusement actuel de la lutte pour la légalisation de l’IVG « Mon ventre m’appartient ».

presse

Les articles scientifiques ou grand public qui posent des questions éthiques

Pr Gérard Audibert, Directeur de l'EREGE & Patrick Karcher, Directeur du site d’appui alsacien

Santé et stéréotypes de genre

Claire Lefevre,
membre du Conseil d’orientation du site d’appui lorrain de l’EREGE

Je suis récemment tombée sur un article intitulé « Les stéréotypes de genre nuisent à la santé des femmes… et des hommes » écrit par Catherine Vidal et de Muriel Salle (2017, The Conversation). Ce titre a attisé ma curiosité, et m’a appris que les maladies cardiovasculaires plutôt étiquetées comme masculines, l’étaient à tort : avec 56% de femmes qui en décèdent contre 46% d’hommes. Étant issue d’une formation paramédicale, je peux par ailleurs vous affirmer que l’on m’a également enseigné que les pathologies cardiaques touchaient majoritairement les hommes. Pour vous dire, on nous a même donné l’exemple des soirs de matchs de foot où l’on pouvait observer un pic de survenue des crises cardiaques lié au stress généré par l'événement chez ces messieurs. Mon diplôme d’infirmière date de 2015, cela signifie que la médecine actuelle reste très genrée et nécessite une évolution vers un mode de pensée plus nuancé.

Cet article évoque que selon le sexe de l’individu, féminin ou masculin, on observe des différences d’expression des symptômes. Mais il met également en évidence que l’environnement de l’individu influence sa façon d’exprimer ces symptômes, et de fait il existe bien une différence d’éducation entre les petits garçons et les petites filles plus ou moins prononcée.

L’article poursuit son observation des différences d’expression de la pathologie entre hommes et femmes : lors de la survenue d’un infarctus du myocarde, le symptôme commun aux deux sexes le plus exprimé statistiquement est la douleur thoracique. Cependant les femmes peuvent davantage présenter des signes cliniques dits « atypiques », comme une grande fatigue, des nausées, des douleurs à la mâchoire et ces derniers sont peu pris en compte. Cela se manifeste par des différences de délai de prise en charge aux urgences, et un sous-diagnostic des femmes.
On pourra alors rapidement s’insurger en ajoutant cela à tous les sujets d’actualité dénonçant l’inégalité de traitement des femmes. Cependant l’article, comme nous l’indique son titre, nous amène à observer que les inégalités de genre desservent également les hommes.
Si l’on prend l’exemple de l’ostéoporose, qui cette fois est une maladie plutôt étiquetée comme féminine, les hommes sont sous-diagnostiqués. En effet, dans l’esprit collectif, l’ostéoporose concerne les femmes ménopausées, or un tiers des fractures de la hanche chez les hommes est lié à l’ostéoporose, avec des risques de nouvelles fractures plus élevés.

De même pour la dépression, qui toucherait davantage les femmes, cependant on observe que les symptômes de la dépression chez l’homme se manifestent différemment : colère, agressivité, consommation d’alcool et de drogues, comportements à risque, hyperactivité. Et lorsqu’on ajoute ces symptômes à ceux plus couramment observés chez les femmes, on observe une équivalence entre les hommes et les femmes. Les hommes sont par conséquent sous-diagnostiqués car leurs symptômes ne sont pas ceux qui alertent principalement le corps médical.

Cet article nous permet de prendre conscience qu’il existe bel et bien des différences physiologiques réelles entre les hommes et les femmes, et qu’elles sont encore pour la plupart méconnues car bon nombre d’études sont réalisées sur des sujets humains ou animaux mâles. Pour pallier cette dérive, la législation rend obligatoire la réalisation des essais cliniques sur des sujets des deux sexes, depuis 30 ans aux Etats Unis et depuis 15 ans en Europe.

L’article met également en évidence que les différences d’expression des pathologies sont liées à l’environnement social, et que la question du sexe et du genre sont indissociables. Ainsi des études ont permis de mettre en avant qu’il existe une différence d’expression et de vécu de la douleur entre les hommes et les femmes qui, en l’état actuel de nos connaissances scientifiques, n’a pas d’explication physiologique. Il est fascinant d’observer que l’éducation et la culture peuvent peser d’un tel poids, qu’il soit difficile parfois malgré nos connaissances de différencier ce qui relève de l’environnement ou de la génétique.

Cela implique pour le monde médical de prendre en compte les différents facteurs qui déterminent la personne et d’être attentif à remettre en question ses idées préconçues. Si l’on réalisait une étude sur les individus se plaignant à leur médecin d’un problème physiologique, s’apercevrait-on que la majorité des personnes à qui le médecin évoque un diagnostic d’anxiété sans réaliser d’examens seraient des femmes ? De la même façon si l’on observait les individus présentant un état dépressif se présentant en cabinet, s’apercevrait-on que ceux qui passeraient au travers du diagnostic seraient majoritairement des hommes ?

La question est vaste et permet en tout cas de constater que le chemin d’une prise en charge équitable pour tous les humains reste long à parcourir, et que nos connaissances sont incomplètes sur le sujet de la diversité des individus, qu’elle soit sexuelle ou ethnique.
J’espère que ce survol du sujet et les articles que je joindrais en bibliographie permettront de servir l’évolution de la pensée du monde médical, afin qu’il puisse accueillir et soigner chacun en restant attentif à ne pas laisser ces stéréotypes prendre les commandes et risquer de passer à côté d’un diagnostic.

Pour aller plus loin :
Genre et santé, Prendre en compte les différences, pour mieux combattre les inégalités, avec la collaboration de Jennifer Merchant et Catherine Vidal, 14 août 2017, Inserm
La santé mentale des femmes, Patrick Conrath et Pierre-Marie Houdry, Le Journal des Psychologues, mai 2017, n°347
Stéréotypes hommes-femmes : 6 clichés démontés, Rachel Mulot et Elena Sender, Sciences et Avenir, 30 janvier 2014, mis à jour le 8 mars 2019

événements

Retour sur les manifestations réalisées ou soutenues par l'EREGE

Laure Pesch, coordinatrice du site d’appui alsacien

Forum innovation des établissements médico-sociaux des Hôpitaux Sud Lorraine

L’Erege invité par le groupement hospitalier territorial Sud lorrain a réfléchi aux enjeux et questionnements posés par l’utilisation d’outils d’aide à la décision, autrement appelés Intelligence artificielle dans le domaine de l’éducation.

Avec l’aide de Christophe Humbert, sociologue, une question essentielle a émergé des échanges. Les dossiers de suivi des enfants en situation de handicap sont désormais informatisés et corrélés avec un logiciel qui permet d’objectiver les observations des éducateurs et de fixer les objectifs à atteindre avec l’enfant. Le danger des systématisations est relevé. Animer et valoriser un regard croisé et humain autour de chaque enfant, de chaque situation est reconnu comme primordial. Obtempérer aux injonctions conclusives de logiciels qui traitent des données en masse représente un risque à la fois pour l’accompagnateur (autonomie de son action) et l’enfant (sa singularité), ce qui peut interroger sur la bienfaisance des objectifs fixés en dehors de la relation de consentement et sur l’égalité qui doit réunir, autour de l’enfant, les aidants et les éducateurs.

Si le traitement de données en masse permet de mettre en exergue des profils, le travail avec des enfants en situation de handicap ne peut pas se départir d’un accompagnement individuel, au plus près, in situ. En éthique, chaque situation étant inaugurale, l’utilisation de données traitées en masse n’a pas fini de poser des questions.

Forum innovation

Comprendre les éléments du débat sur la fin de vie

L’EREGE a réalisé avec le concours de l’ARS des capsules vidéos présentant des thèmes essentiels à la compréhension des éléments du débat sur la fin de vie : l’arrêt des traitements, la procédure collégiale la sédation profonde et continue jusqu’au décès….

Comprendre les éléments du débat sur la fin de vie

culture

Tour d’horizon d’œuvres qui nous permettent d’aborder des questionnements éthiques de manière singulière

Hélène Gebel, Coordinatrice régionale de l'EREGE

Lecture Sororité

Le coeur synthétique

de Chloé Delaume

Il y a mille manières de lire un livre, d’entrer en lecture.
Dans « Cœur synthétique » j’ai aimé me faufiler dans ce monde où la sororité fait écho à la vie, questionne, lance des rires par-dessus les larmes, donne du repos, des ressources, à tous âges, aux protagonistes du roman.

Si Adélaïde, au centre de la scène, mène la danse, que le ballet des autres femmes s’écrit en contrepoint, elles sont toutes des figures contemporaines, ballotées entre leur rôle et leurs désirs, leur réalité et leurs rêves. Éclats d’une mosaïque qui forme portrait polymorphe de féminités investies diversement. Clotilde, Hermine, Judith, Bérangère, des femmes aux histoires plurielles, aux vies différentes qui partagent leur féminité comme un secret, comme une union.

Recension par Laure Pesch, coordinatrice du site d’appui alsacien de l’EREGE.

Le coeur synthétique
Lecture Thriller féministe

Les hordes invisibles

de Louise Mey

« Le monde tournait, les hêtres de l’avenue étaient grands, et au bout de leurs fines branches qui se détachaient sur un ciel bleu, leurs bourgeons arrivaient déjà. Et quelque part dans ce monde qui tournait, des hommes violaient des femmes. D’autres hommes acquittaient ces hommes. Et d’autres hommes encore écrivaient que tout cela était, ma foi, bien excitant. » p. 363.

En immersion dans le quotidien de la Brigade des crimes et délits sexuels à Paris, nous suivons des policiers qui s’occupent de situations d’une actualité criante : agressions sexuelles, viols, harcèlement et cyber-harcèlement.

Est-ce un thriller ? Est-ce un ouvrage pédagogique ? Est-ce un documentaire tant les chiffres et les statistiques référencés sont particulièrement précis et glaçants ? Quoi qu’il en soit, ce policier de Louise Mey fait douloureusement écho au rapport 2023 sur l’état du sexisme en France, réalisé par le Haut conseil à l’égalité entre les hommes et les femmes. « Le sexisme perdure et ses manifestations les plus violentes s’aggravent ». Ce policier est donc aussi un texte féministe, engagé, et oserai-je dire, à mettre entre toutes les mains, le plus tôt possible.

Recension par Amandine Andruchiw, coordinatrice du site d’appui champardennais de l’EREGE

Les hordes invisibles
Lecture Féminisme

Genre et Féminisme, Les mots pour comprendre

de Martine Fournier

Quels liens entre genre et féminisme ? Martine Fournier, journaliste spécialisée dans la recherche des études de genre et du féminisme nous propose de faire le point sur les termes d’un concept qui a fait irruption dans notre quotidien depuis les années 1970 aux Etats-Unis, puis en France dans les années 1980 : le genre qui a des origines féministes. Ce concept complexe, en mouvement, est à comprendre comme une manière de se référer à l’organisation sociale de la relation entre les sexes. Il méritait un tel travail construit comme un lexique, partant des mots - binarité, cis-genre, LGBTQIA+, queer et bien d’autres - en s’aidant des théories qui les expliquent : intersectionnalité, sexisme, MeToo…, et de la plupart des auteur.e.s incontournables des courants successifs (Simone de Beauvoir, Judith Butler, Margaret Mead, Monique Wittig… ). Un ouvrage facile d’accès, indispensable, qui nous donne les moyens de mieux comprendre et cerner le terme de genre et ses usages, ainsi que les diverses facettes des mouvements féministes.

Recension par Alain Leon, directeur du site d’appui champardennais de l’EREGE

Voir aussi l’entretien de Martine Fournier

Genre et féminisme
Vidéo Violences conjugales

Faire face aux violences conjugales, Approches croisées d'un phénomène complexe

sous la direction d’Anne Thevenot, Claire Metz

Recension par Guy Wach, membre du Conseil d’orientation du site d’appui alsacien de l'EREGE

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Faire face aux violences conjugales, Approches croisées d'un phénomène complexe
Vidéo Dystopie

Quality Land

de Marc-Uwe Kling

Recension par Claire Lefevre, membre du Conseil d'orientation du site lorrain de l'EREGE

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Quality Land