Décembre 2022 - N°5
édito
Respecter la différence
Dr Patrice Caumette
Nos aspirations dans l’existence ne sont pas toutes semblables, elles sont originales. Elles nous appartiennent. Elles participent de notre identité et demandent à être respectées.
Ceci concerne particulièrement certains professionnels : lorsqu’un médecin, une infirmière ou un acteur des soins est présent aux côtés du malade, il se doit de l’accompagner. Conformément à un des quatre grands principes de l’éthique médicale, le professionnel doit respecter son autonomie. Ainsi, dans la rencontre entre ces deux sujets, il doit le considérer tel qu’il est dans sa différence même si parfois cela dépasse sa propre manière de concevoir la vie. A condition, bien sûr, que cela ne contrevienne pas aux normes de la société.
Permettez-moi de citer un exemple puisé dans mon expérience professionnelle. Un jour, j’avais en consultation un patient zoroastrien. Le zoroastrisme a été la religion officielle de l’Empire perse. Elle a subi les assauts de l’Islam, mais quelques groupes de fidèles subsistent, en particulier en Iran. Les zoroastriens souhaitent un changement des mœurs. Ils y travaillent dans la droiture et par des actes justes et charitables. Selon cette croyance, chaque être humain est doté d’un libre arbitre et d’une âme éternelle qui encourt un jugement après la mort qui le conduit au ciel ou au purgatoire. C’est pourquoi les fidèles doivent avoir de bonnes pensées, émettre des paroles honorables et commettre des actions louables.
Ainsi notre Iranien était, selon nos critères occidentaux, quelqu’un de bien. Pourtant sa demande m’avait profondément troublé tant elle était éloignée de nos mœurs occidentales. Il répétait à qui voulait l’entendre que tout était déjà prévu et il demandait instamment que ses dernières volontés soient respectées. Se sachant atteint d’un cancer en phase terminale, il avait organisé ses funérailles dans une forme d’inhumation céleste. Conformément à sa foi, son cadavre serait placé au sommet d’une tour de pierre — dakhma ou Tour du silence — pour qu’il soit dévoré par des vautours, en protégeant ainsi la terre de toute souillure. Et il insistait sur le fait que nous devions absolument accepter sa demande.
Le praticien apporte son soutien face à la vulnérabilité des corps. Mais il doit aussi accompagner certains désirs du patient, même si cela lui paraît « étrange », le mot est faible. Il est responsable de la conduite thérapeutique, mais doit se conformer aux convictions intimes du malade, car c’est sa vérité de personne souffrante. Le professionnel ne peut pas imposer sa propre vision du monde, car il chemine avec l’autre, dans ce qu’il a de plus profond. Ce contact avec autrui et sa différence est une rencontre qui touche au plus profond de notre humanité.
Devant l’oppression de la maladie, le soignant a le devoir de reconnaître cette différence de l’autre qui s’exprime dans sa sensibilité humaine. Et ainsi « de donner un sens à l’être, à la vie, de maintenir, et c’est cela finalement qui est à la mesure du vrai amour de l’homme, de maintenir dans le persécuté [par la maladie] son essence humaine. »
Définition
L’ingénierie génomique
Amandine Andruchiw, Coordinatrice du site d’appui champardennais
L’ingénierie génomique,
Recherche
Coups d’œil sur la recherche en éthique
Pr Christophe De Champs, Président du conseil d’orientation du site d’appui champardennais
Du T-rex à la tourte voyageuse. Des désextinctions fictives et des extinctions réelles
Amandine Andruchiw,
Coordinatrice du Site d’appui champardennais de l’EREGE
La désextinction est un processus visant à sortir du néant un individu d’une espèce éteinte. Autrement dit, il s’agit d’un processus par lequel un individu appartenant à une espèce disparue va être ramené à la vie, voire même créé « de toutes pièces » en laboratoire. Il ne s’agit pas de produire dans son authenticité génétique un être vivant précédemment éteint, ce qui est impossible scientifiquement (pour des raisons d’incomplétude des ADN notamment) mais bien de créer un être qui lui sera le plus proche possible. Pour Ninon Maillard, maître de conférences en histoire du droit, cela revient à « restaurer de nouvelles versions d’espèces éteintes ».
Actuellement, trois techniques, avec leurs avantages et inconvénients propres, peuvent être utilisées : le clonage, les croisements sélectifs d’espèces parentes afin de revenir à des caractéristiques ancestrales (élevage dit de retour) et l’édition génomique. Cette dernière, en plein essor, est la technique sur laquelle les scientifiques fondent le plus d’espoirs. Pour les projets de désextinction, l’édition génomique consiste à prélever de l’ADN de l’espèce éteinte puis de comparer son génome à celui d’espèces modernes proches. Celui qui sera le plus ressemblant sera alors modifié sur la base de caractéristiques choisies du génome ancien, grâce à la technologie CRISPR-Cas9 (véritables « ciseaux moléculaires »). De ces cellules éditées, un embryon sera créé puis implanté dans l’utérus d’une mère porteuse d’une espèce parente. Par exemple, les scientifiques qui travaillent actuellement à la désextinction du mammouth laineux envisagent l’utilisation de l’ADN d’éléphant d’Asie, qu’ils éditeraient afin de réintroduire des caractéristiques du mammouth laineux (pelage…).
Il existe une multiplicité de raisons à l’émergence des projets de désextinction.
Sans être exhaustive, citons les deux qui sont les plus souvent mises en avant dans la presse notamment : premièrement, pour certains scientifiques, elle serait un moyen d’empêcher la destruction de certaines espèces gravement menacées, voire un formidable outil pour recréer des espèces éteintes du fait de l’impact funeste des modes de vie humains sur la biodiversité et de la dégradation prononcée des différents écosystèmes. En effet, les hommes sont, depuis quelque temps déjà, causes voire catalyseurs de l’extinction de certaines espèces. Il est fondamental de noter que ce qui différencie la 6ème extinction de masse, que nous sommes en train de vivre, des précédentes, c’est qu’elle est liée aux forces anthropiques. Pour Elizabeth Kolbert « […] l’homme devient capable de retracer l’histoire de ces extinctions massives au moment même où il prend conscience qu’il est en train d’en provoquer une nouvelle ».
Deuxièmement, la désextinction est aussi grandement justifiée par des raisons dites écologiques. Elle est même présentée comme une solution efficace aux bouleversements climatiques en amenant, notamment, une réponse aux problèmes de fonte du pergélisol. Les travaux du scientifique russe Sergey Zimov visent, au sein du Parc du Pléistocène, à restaurer l’écosystème propre à l’ère glaciaire pour lutter contre le réchauffement climatique. D’autres chercheurs, quant à eux, tentent de ressusciter le mammouth lui-même, afin que — en théorie — ils retardent la fonte du sol en le piétinant (permettant de ce fait à l’air froid d’entrer et de maintenir le pergélisol) et en le fertilisant pour faire renaître des prairies arctiques…
Mais est-ce parce que cela sera bientôt scientifiquement faisable que ce serait souhaitable de le faire ? Quels sont les enjeux de la désextinction ? Là aussi ils sont multiples et concernent bien des champs (économique, juridique, éthique, etc.). Nous nous contenterons ici de soulever certaines questions.
Certains partisans de la désextinction affirment que nous avons l’obligation morale de dé-éteindre des animaux disparus, du fait de notre responsabilité pleine et entière dans cette histoire. Mais le tyrannosaurus rex, dinosaure emblématique et symbole pour toute une génération, utilisé comme appât pour obtenir l’adhésion aux projets de désextinction, est-il mort de notre fait ?! La tourte voyageuse qui, quant à elle a bien été victime de la chasse excessive et s’est complètement éteinte en 1914, est actuellement au centre d’un projet de désextinction bien avancé, notamment au Canada.
Mais quand bien même en aurions-nous les compétences et la capacité, a-t-on le devoir de faire « revivre » des espèces disparues, d’en créer de nouveaux « prototypes », spécimens ?
En lieu et place du mammouth ou de la tourte voyageuse, il y aura un éléphant ou un pigeon génétiquement modifié, hybridé, chimérique et synthétique. Quel sera le statut des représentants hybridés de cette espèce éteinte ? Auront-ils des droits ? De quelle nature ? Quelles sont les limites du droit ? Et quels sont les leviers législatifs ? Sont-ils toujours condamnés à être loin derrière l’innovation scientifique ?
Et d’ailleurs, en parlant de responsabilité, n’aurions-nous pas d’abord l’obligation morale de modifier nos modes de vie afin d’éviter de faire disparaître des espèces entières, dès maintenant ? Le budget alloué à ce type de recherches ne devrait-il pas servir à restaurer des écosystèmes afin de maintenir en vie des espèces en voie de disparition ? On parle d’espèces mais, ce faisant, on oblitère les individus animaux les constituant, leur sentience singulière, sachant que prendre en compte cette dernière va bien au-delà de la simple reconnaissance de leur sensibilité au sein d’un code civil. Dé-éteindre un individu a-t-il un intérêt pour l’animal lui-même ? A fortiori lorsqu’il s’agit d’espèces grégaires ?
En outre, la conservation d’un patrimoine génétique fait-elle à elle seule un individu ? Ce qui constitue un individu, notamment un mammifère, c’est aussi un apprentissage, des rapports aux autres et des interactions avec son milieu : comment un mammifère peut-il grandir s’il n’a pas de pair pour apprendre ? Reste-t-on rationnel lorsque l’on envisage, pour ralentir la fonte du pergélisol, une armée de mammouths laineux, mais pas - car nous ne disposons pas d’un tel délai - les décennies d’attente incompressibles le temps que l’armée soit constituée et commence à opérer, ni aucune modification de nos modes de vie dans l’interlaps ? Cela ne semble donc pas être la solution idoine. Qui plus est, on s’apprête à faire revenir des animaux ou des végétaux dans un milieu qui sera tout sauf celui d’origine, pour certains projets. Pourront-ils vraiment s’y sentir et y vivre bien ? Si ces projets répondent véritablement à des impératifs de conservation, pourront-ils être réintroduits dans la nature, seront-ils capables d’y vivre en toute autonomie et de s’y reproduire « naturellement » ? Quid du psychisme de l’animal fraîchement créé ? Cela a-t-il été réfléchi, cela va-t-il l’être ? Can they Suffer ? Ces animaux pourront-ils exprimer leurs comportements « naturels » ? Allons-nous assister à des stéréotypies chez les futurs mammouths laineux de Pleistocene Park comme c’est déjà le cas chez les ours blancs chétifs dans les enclos des zoos occidentaux ?
De plus, sur quels critères se basera-t-on pour choisir les espèces qui méritent d’être ramenées à la vie, pour quelles raisons ou sous quels prétextes ? Et qui en décidera : les rois des divertissements ? Les magnats de la viande ? Les citoyens ? Dé-éteindrons-nous les moins nuisibles (pour qui ? Sous quel angle ?), les plus utiles (à qui ?), modifierons-nous certaines espèces pour les rendre plus utiles à l’homme afin qu’elles n’aient été créées que pour cela, remplir une fonction pour l’homme ? Va-t-on passer de la création à la production de masse ?
Ne devrait-il pas y avoir des débats citoyens transnationaux sur ces questions, et non pas seulement des colloques de quelques experts sans réels contrôles ? Que se passe-t-il derrière les murs des laboratoires et les voiles clair-obscur des médias ? C’est une vraie question de bioéthique, quel monde voulons-nous pour demain ? Jurassic Park nous fait-il vraiment rêver au point de vouloir en faire notre réalité ? Voulons-nous prendre le risque de vivre avec des espèces qui pourraient nuire à d’autres (bouleversements éventuels des écosystèmes ou des chaînes trophiques, nouveaux agents pathogènes, etc.) ? Quelle sera la place accordée aux autres vivants dans nos sociétés humaines futures ? Pourrons-nous un jour cohabiter sans posséder ni asservir ? Sur quel mode de relation allons-nous interagir avec ces nouveaux êtres ? À bien y penser, les procédés de désextinction n’opèrent pas de réelle rupture dans l’histoire relationnelle traditionnelle entre l’homme et l’animal dans le monde occidental, façonnée par l’esprit de Bacon ou de l’animal-machine cartésien, la toute-puissance de l’arraisonnement scientifique, notre très vieille propension à l’Hubris et au solutionnisme technologique. Si bien qu’on peut se demander si la désextinction vise réellement autre chose que l’exploitation animale, la consommation effrénée et la violence sous toutes ses formes.
Les arguments écologiques et de conservation sont-ils vraiment sincères ? Ne somme-nous pas dans l’illusion de la réparation rétrospective, voire projective si l’on prend en compte les espèces en voie de disparition (par exemple : panda roux, hippocampes, ours blancs, harfang des neiges, etc.), afin de nous dédouaner voire d’atténuer la responsabilité des hommes dans ces destructions ? On pourrait détruire en toute impunité, sans culpabilité, car on pourrait recréer, voire même recréer en mieux, en plus utile pour l’Homme. Comme nous le fait remarquer Ninon Maillard, « Ce qui est fondamentalement en jeu ici, c’est donc l’espoir que la fin n’en est pas une, que la destruction n’est pas irrémédiable, et, en ce qui concerne les animaux, que la responsabilité des hommes s’équilibre entre destruction et (re) création. ». Donner l’illusion de réparer la nature mais sans en maîtriser les conséquences, cela présente certainement un air de déjà-vu. L’homme joue à Dieu en créant l’inerte et le vivant. Va-t-on s’arrêter aux plantes et aux animaux ?
Peut-on vraiment faire confiance à la sagesse humaine ? Le phronimos d’Aristote, capable de faire preuve de mesure et de prudence, existe-t-il seulement ? Où sont vraiment nos priorités ?
Quand les médias, les scientifiques favorables à la désextinction jettent en pâture à nos imaginaires les images du T-Rex ou du bébé tricératops tirées des films Jurassic Park, ne devrions-nous pas regarder derrière le dinosaure qui cache les intentions douteuses, et nous focaliser sur le fiasco logistique, juridique, éthique, autrement plus crédible, présenté dans ces mêmes films ? Et y réfléchir collectivement ? Si « la vie trouve toujours un chemin », espérons que l’éthique aussi…
Pour aller plus loin :
https://usbeketrica.com/fr/article/especes-en-voie-de-reapparition
https://stringfixer.com/fr/How_to_Clone_a_Mammoth
IUCN SSC guiding principles on creating proxies of extinct species for conservation benefit, rapport en ligne
presse
Les articles scientifiques ou grand public qui posent des questions éthiques
Pr Gérard Audibert, Directeur de l'EREGE & Pr Michel Hasselmann, Directeur du site d’appui alsacien
La délibération éthique comme moyen de lutte contre les risques psycho-sociaux
Hélène Gebel,
Coordinatrice régionale de l’EREGE
A la fin des années 90 et durant les années 2000, la question de la souffrance au travail a été davantage médiatisée après le vote d’une loi sur le harcèlement moral en 2002 et bien sûr l’affaire France Télécom débutée en 2008. Mais c’est grâce à la publication, en 2011, du rapport du Collège d'expertise sur le suivi des risques psychosociaux (RPS) au travail au Ministère du Travail, que 6 facteurs de risques sont reconnus comme tels et pris en compte par les services de médecine de travail (M. Gollac, dir.).
- L’intensité et le temps de travail dépend des contraintes de rythme, de l’existence d’objectifs irréalistes ou flous, des exigences de polyvalence, des responsabilités, d’éventuelles instructions contradictoires, des interruptions d’activités non préparées et de l’exigence de compétences élevées. On retrouve là la notion de « demande psychologique » (questionnaire de Karasek, 1979) et celle « d’effort » (questionnaire de Siegrist, 1996).
- Les exigences émotionnelles peuvent survenir lorsqu’il y nécessité de maîtriser et de façonner ses propres émotions ou d’absorber des émotions fortes voire violentes
- Le manque d’autonomie représente lui l’impossibilité d’être acteur dans son travail et dans la conduite de sa vie professionnelle. Cela peut en outre se traduire par une sous-utilisation des compétences.
- Les relations pathologiques au travail (ex : harcèlement moral), mauvais ou déficients avec les collègues ou la hiérarchie (modèle de Leymann, 1990) sont bien sûr toxiques moralement et physiquement. Cela fait écho aux concepts d’intégration (absence de « soutien social » - modèle de Karasek et Theorell, 1990), de justice (absence de « justice organisationnelle » - Greenberg, 1987) et de reconnaissance (pas d’« équilibre effort-récompense» - modèle de Siegrist, 1996).
- Les conflits de valeurs surviennent, eux, quand on demande à une personne d’agir en opposition avec ses valeurs professionnelles, sociales ou personnelles (but du travail ou ses effets secondaires) ou quand elle doit travailler d’une façon non conforme à sa conscience professionnelle (Notion de « qualité empêchée », Clot, Le travail à cœur, 2010).
- L’insécurité de la situation vient de conditions de travail précaires, du fait de contrats de travail atypiques (Puel, 1981) de revenus insuffisants ou de changements fréquents dans le déroulé de carrière.
Le risque psycho-social émerge avec un de ces facteurs, mais exacerbé, ou plus souvent de par l’accumulation de ces facteurs. Les professionnels du soin sont particulièrement touchés (DARES, mai et oct. 2021). Les conséquences sont alors individuelles (physiques et morales), organisationnelles (démission, fermeture de lits) et même sociétales (inégalités d’accès aux soins ; anomie au sens de Durkheim, 1897).
La délibération éthique, telle qu’elle peut être pratiquée dans les établissements sanitaires ou médico-sociaux, permet au professionnel de santé d’exprimer son ressenti et ses valeurs face à certaines situations complexes. La prise de décision se fait selon un principe de collégialité, dans un environnement d’écoute respectueux et sans hiérarchie, et abouti à la résolution du dilemme éthique.
On peut donc faire l’hypothèse que la délibération éthique est, au-delà d’une aide réelle à la prise de décision dans le cadre d’une situation clinique complexe, un moyen de lutte contre ces risques psycho-sociaux.
événements
Retour sur les manifestations réalisées ou soutenues par l'EREGE
Laure Pesch, coordinatrice du site d’appui alsacien
Professionnels de santé : A la limite de leur engagement
Deux journées pour comprendre le désenchantement des professionnels de santé et explorer des pistes de réflexion et d’actions. Voilà l’objectif que s’était fixé EuroCos pour ses 31èmes rencontres Santé Société Georges Canguilhem les 7 et 8 octobre 2022 au Palais universitaire de Strasbourg.
Frédéric Bizard, économiste, propose une refondation du système afin de l’adapter à trois transformations structurelles de la société.
Transformation démographique (âge de la population et répartition sur le territoire) qui implique de revoir l’offre qu’il nomme de santé, et non plus de soins, afin de retarder l’âge d’entrée dans la pathologie, et d’optimiser la qualité de vie.
Transformation épidémiologique car les risques sont désormais davantage de long terme (appréhension dans la durée) et nécessitent des prises en charge également plus longues.
Et la transformation technologique, pour finir, qui ouvre de nouvelles possibilités d’offre de soin et d’accès à la santé.
Pour lui, le modèle de la santé doit passer d’un modèle curatif à un modèle préventif populationnel, c’est-à-dire à une gouvernance au plus près des besoins des territoires afin de prendre en compte les déterminants de santé et favoriser l’accès à la santé et aux soins. Le système de santé abordé ainsi implique de considérer l’ensemble des acteurs de la santé : établissements médico-sociaux publics et privés, les soins de ville, les soins à domicile. Milieux également marqués par les difficultés de formation, de recrutement, d’organisation et par des tensions au quotidien qui influencent la qualité de soin et d’accompagnement des personnes.
Cette refondation passe par des actions innovantes comme les Maisons urbaines de santé les déploient depuis une dizaine d’années : actions de soins et de santé en pluridisciplinarité et en proximité, co-construction des projets avec les habitants, les associations de quartier. Ces projets permettent en effet de renouveler le sens de la pratique du soin, mais aussi de travailler autrement. Ces maisons sont aussi un lieu d’innovation managériale et financière.
Jean Christophe Weber et Eric Fourneret proposent, eux, de réfléchir et de travailler sur ce qui s’engage et ce qui est engagé dans la relation soignant-soigné. L’intime de cette relation mérite d’être écoutée afin de comprendre à la fois les raisons du désenchantement et les actions individuelles et collectives à entreprendre pour renouer avec une pratique heureuse.
Eric Fourneret met en exergue la compétence du soignant, qui si elle est technique, est aussi sensible, relève du sensible. Pour lui « toute considération du soignant, de sa mission, appelle une éthique de la délicatesse, en d’autres termes, une façon particulière de saisir le soin de celle ou celui qui le réalise sans les détruire ». La délicatesse est une vertu, une disposition à faire le bien, à devenir humain. La délicatesse détourne l’homme de la précipitation et de l’intérêt. Le soin est un humanisme. Si le système de santé manque de délicatesse, alors il manque d’humanité et le soignant ressent un sentiment d’imposture. Dès lors, il est indispensable de relier le système de santé à l’humanité de tous pour que la part sensible de la relation de soin se révèle et soit reconnue.
Jean Christophe Weber, quant à lui, évoque les différentes formes d’aliénation qui s’établissent entre le patient et les soignants. La réalité de chacun est dans la réalité de l’autre et constitue la relation fondamentale entre les humains. Le soignant est à la fois libre et lié au malade. Il est libre en tant qu’individu. Il est soignant par cette relation avec le patient.
Lorsqu’un soignant ne sait plus faire ce qu’il doit faire, ne sait plus faire face aux heurts qu’il vit, il perd sa liberté et s’aliène, perd de sa puissance d’agir. L’équipe doit ici réfléchir à ce qui est possible de faire collectivement pour redonner de la puissance d’agir aux soignants. Il revient aussi à chacun de se demander au quotidien ce qui limite sa propre puissance d’agir, ce qui accroît ou pourrait accroître cette puissance d’agir. Cette démarche individuelle et/ou collective peut permettre de donner du sens à ce que l’on fait et de ne plus subir l’organisation.
Innov’EHPAD
Ce colloque interuniversitaire s’est tenu les 8 et 10 septembre à Strasbourg pour, d’une part rendre compte du travail effectué par le groupe de chercheurs Innov’EHPAD sur la question du lien entre des résidents, leurs proches et les soignants lors de l’utilisation de tablettes pendant la période pandémique, et d’autre part, réfléchir à la question de l’usage des outils dits « nouvelles technologies » dans la relation de soin et d’accompagnement des personnes âgées dépendantes porteuses de troubles cognitifs.
Plusieurs enseignements sont apparus. L’usage de la tablette, par exemple, et cela est essentiel, s’inscrit dans la continuité du dispositif relationnel déjà en place dans l’établissement, autour du résident. Le rôle de l’assistance technique, du médiateur, essentielle à la réalisation, voire à la réussite de l’utilisation de la tablette, l’est aussi du lien ainsi réorganisé. En effet, le médiateur (souvent l'aide soignant, ou un animateur) doit occuper une juste place dans cette relation doublement médiatisée à la fois par le tiers aidant et par l’objet lui-même. Il peut être imposteur (mise en scène, choix du moment, présence visible, observateur) et/ou redistributeur de gestes, palliant ainsi l’absence physique de l’interlocuteur (caresse, distribution de friandises).
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A noter que dans l’acte de médiation, il y a une co-action, une co-dépendance qui s’ajoute à la situation de dépendance qui signe déjà l’organisation fondamentale du lien en Ehpad. Le résident reste-t-il alors acteur de la relation ou devient-il un objet ? Quelles sont les dispositions psychiques et cognitives à mobiliser pour l’utilisation de ces objets ? L’effort consenti est-il envisageable, permet-il le rétablissement de la continuité du lien ? La présentification de l’absence induit-elle une souffrance psychique ?
Plusieurs questionnements sont apparus au cours de ces journées autour des nouvelles technologies. Il faut en effet penser à ce qu’elles produisent. Il n’y a pas de neutralité axiologique des technologies, elles induisent des usages et des comportements. Cela doit interroger tous les acteurs du soin dans la perspective de leur utilisation et l’accompagnement des personnes, notamment âgées dépendantes et porteuses de troubles cognitifs.
Si des perspectives d’usage peuvent aller dans le sens d’une amélioration de la qualité de vie, facilitant le maintien à domicile (domotique par exemple), la liberté de se déplacer (véhicule autonome), la relation aux autres (numérique, robots) ou l’aménagement d’espaces d’autonomie (objets connectés), quelle est leur place dans le quotidien, la densité, la nature et la couleur de la relation ?
L'EHPAD de demain, sans doute plus numérisé, connecté, domotisé, devra aussi être humanisé pour que l’usage de ces outils prennent en compte les questions de qualité de vie, de consentement, de liberté et de justice.
Une matinée sur la fin de vie à Saint-Dié
Une quarantaine de personnes se sont réunies à l’initiative du Comité d’éthique de St Dié.
Après que Jacques Nicolle, magistrat honoraire, a posé les règles ainsi que l’évolution du droit en lien avec la mise en place des directives anticipées, le Pr Gérard Audibert est intervenu sur le contenu des Loi Leonetti (2005) et Claeys-Leonetti (2016), et notamment la notion d’obstination déraisonnable. Il a présenté le processus de limitation et d’arrêt des traitements en y précisant la place occupée par les familles lorsque le patient n’est pas en mesure de communiquer sa volonté.
La désignation de la personne de confiance en bonne et due forme (document écrit et signé des deux parties) permet au médecin d’obtenir un avis. La traçabilité du processus médical de décision a une importance capitale dans le dossier du patient.
En 2016, la loi Claeys-Leonetti vient renforcer la notion de directives anticipées, déjà présente dans la loi de 2005. Désormais, les directives anticipées s’imposent au médecin (hors urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsqu’elles semblent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation) : à chaque individu de faire connaître ses volontés dans le cas où il ne serait plus conscient ou plus en mesure de communiquer ses choix.
La localisation de ce document doit être choisie au mieux pour une transmission efficace de cette information au médecin prenant en charge le patient. La diffusion progressive du nouveau dossier médical partagé (Mon Espace Santé 2022) pourra fournir une solution adaptée. La question de la rédaction de ce document est également posée : faut-il qu’une aide soit proposée afin que le document rédigé donne des informations claires et utiles aux praticiens ?
Une disposition méconnue de la loi Claeys-Leonetti permet au médecin, à la demande du patient, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, ou encore dans le but de soulager des souffrances réfractaires au traitement, de procéder à une sédation profonde et continue associée à une analgésie afin de provoquer une altération de conscience jusqu’au décès.
L’euthanasie est différente car elle concerne l’administration d’un poison par une tierce personne, à la demande du patient incurable, dans le but d’abréger son agonie ou ses souffrances et de provoquer sa mort.
Parmi les recommandations du récent avis 139 du CCNE, les acteurs sont invités à informer les citoyens des mesures existantes et notamment de la loi Claeys-Leonetti, à accompagner chacun dans la rédaction de ses directives anticipées et la désignation de la personne de confiance.
L’intervention de Mme Lallemand, directrice d’Ehpad, nous a permis d’être informés d’une part sur l’obligation qu’ont les directeurs d’établissements d’informer leurs pensionnaires sur le libre choix du lieu de résidence, la recherche du consentement éclairé, le droit à une information claire, compréhensible et adaptée ainsi que le droit de désigner une personne de confiance (Rapport du défenseur des droits, Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en Ehpad, 2021).
Son intervention nous a aussi questionnés sur les difficultés rencontrées par les responsables d’établissements dans cette mission. En effet, l’entrée en Ehpad constituant une étape de vie parfois difficile pour les personnes âgées, elle n’est pas forcément le bon moment pour aborder le sujet de la fin de vie. De plus, certains pensionnaires sont parfois déjà atteints de maladies neurodégénératives ce qui ne leur permet plus d’entendre une information et de prendre une décision éclairée.
Les différents éléments présentés au cours de la matinée ont permis au public tout d’abord d’en savoir plus sur les notions de directives anticipées et de personne de confiance ainsi que d’en comprendre l’utilité majeure en cas de problème médical. Au-delà de cette compréhension est apparue la nécessité de réaliser ces démarches efficacement : accompagnement pour la rédaction ou utilisation d’une trame pour l’obtention d’un document utilisable par les médecins, date et signature de l’écrit formalisé, facilité de mise à disposition de l’information aux services concernés.
Le public a pu repartir avec des brochures sur le sujet, afin de pouvoir reprendre ces éléments désormais expliqués, à tête reposée, de retour à leur domicile.
media
Des liens vers des émissions TV, radios, podcast, webinaires, conférences... intéressants du point de vue éthique
Hélène Gebel, coordinatrice régionale de l'EREGE
Radio
Embryon : son nom est personne ?
L’embryon, cet être en devenir, est très complexe à définir. Sur le plan juridique, philosophique ou biologique, le statut de l’embryon est encore flou. Comment concevons-nous cet être indéfinissable et comment la recherche embryonnaire et l’avortement permettent-ils de nous éclairer sur le sujet ?
Avec :
- Pierre Savatier Directeur de recherche à l’Inserm, à l’Institut souche et cerveau de Bron (Lyon)
- Bernard Baertschi
- Laurence Brunet Juriste, spécialiste en droit de la famille et de bioéthique, chercheuse à l'Université Paris I Panthéon Sorbonne
Télévision
Molécule miracle - Chronologie d'un espoir
Dès le début de la pandémie de Covid-19 en 2020, une équipe de l’Institut Pasteur de Lille s’est mobilisée pour identifier un traitement capable de contrer le virus. En immersion, le récit accablant du parcours du combattant des chercheurs, dont la découverte a été tuée dans l’oeuf.
Mars 2020. À peine le mot de "pandémie" est-il officiellement lâché qu’une task force s’est déjà organisée à l’Institut Pasteur de Lille. Alors que les Français sont confinés, une équipe de chercheurs, virologues, biologistes et pharmaciens se lance dans la bataille pour trouver un remède au Covid-19. Ils se donnent deux mois pour identifier, parmi les 2 000 principes actifs de médicaments de la pharmacopée mondiale de leur chimiothèque, celui capable d’inhiber la multiplication du SARS-Cov-2. Fin mai 2020, leurs efforts finissent par porter leurs fruits : le clofoctol est identifié. Commercialisé sous forme de suppositoires depuis les années 1970 et vendu à un prix dérisoire, l’antibiotique est indiqué pour traiter les infections bactériennes des voies respiratoires. Un incroyable parcours du combattant commence…
Réalisé par Jeanne Blanquart
culture
Tour d’horizon d’œuvres qui nous permettent d’aborder des questionnements éthiques de manière singulière
Hélène Gebel, Coordinatrice régionale de l’EREGE
Lecture
Séquences mortelles
de Michael Connelly
L’illustre Jack McEvoy, maintenant journaliste au Fair Warning, un site Web de défense des consommateurs, a eu raison de bien des assassins. Jusqu’au jour où il est accusé de meurtre par deux inspecteurs du LAPD. Et leurs arguments ont du poids : il aurait tué une certaine Tina Portrero avec laquelle il a effectivement passé une nuit, et qu’il aurait harcelée en ligne. Malgré les interdictions de la police et de son propre patron, il enquête et découvre que d’autres femmes sont mortes de la même et parfaitement horribles…
Lecture
L’invention des corps
de Pierre Ducrozet
Il est ici question du corps, corps de chair et de sang. Du corps outragé lors du massacre des 43 étudiants à Inguala au Mexique en 2014, corps survivant qui tente de retrouver sa place dans le ballet des humains. Du corps qui essaie de se reconstruire, de panser ses plaies. Du corps expérimenté, au service de la course poursuite dans la lutte contre la mort, finitude incontournable de tous, même des magnats de la tech’ californienne. Corps en fuite pour se libérer. Corps enfin aimé, caressé, reposé, dans le regard de l’autre.
Recension par Laure Pesh, Coordinatrice du Site d’appui alsacien de l’EREGE
Lecture
Handipotins
de Michel Szlazak
Avec humour et perspicacité, cette BD déconstruit les stéréotypes et préjugés concernant le handicap et, plus concrètement, les situations vécues par les personnes en situation de handicap dans le monde du travail, afin de sensibiliser le plus grand nombre à l’importance de les intégrer en entreprise, et in fine en société.
Recension par Amandine Andruchiw, Coordinatrice du Site d’appui champardennais de l’EREGE
Agenda
Des annonces sur les formations et évènements scientifiques ou culturels à venir
Hélène Gebel, Coordinatrice régionale de l'EREGE
Colloque
"Éthique de la folie ordinaire : médecine, philosophie, littérature”
Qu’est-ce que la médecine de l’esprit ? Une réponse spontanée convoque immédiatement une discipline au sens où l’entendait Foucault, puisque « [l]a médecine n’a aujourd’hui plus de champ extérieur » (Les Anormaux, 1999, p. 250). Pourtant, la medicina mentis a longtemps constitué un objet philosophique, où la référence à la pathologie n’était pas prédominante, et où l’hygiène de la pensée ne supposait pas nécessairement une perspective médicale. On pourra y voir l’évolution des disciplines et de leur rapport de force, mais ce n’est pas cet aspect qui nous retiendra : plutôt ce qu’elle suppose de la conception de l’esprit, des moyens à employer pour le soigner, et de la hiérarchie des facultés que ce soin ordonne.
Ce projet se propose en effet de rendre toute sa complexité à l’apparente simplicité d’une expression (la médecine de l’esprit), en réfléchissant à ce qui fait l’objet du soin, puisque définir la médecine de l’esprit suppose de définir l’esprit dont on doit avoir soin. Par B. Marquer et É. Marquer
Colloque
Éthique et Psychiatrie
Le concept de consentement est au cœur des pratiques soignantes. Il est profondément inscrit dans l’éthique médicale et vient affirmer l’autonomie du patient. S’il est clairement défini dans les codes de déontologie, il n’en reste pas moins un processus complexe intimement lié à la relation de soins.
Quels sont au-delà des connaissances, des représentations ou des croyances du patient, les mouvements psychiques à l'œuvre ? Comment l’expérience de la vulnérabilité liée à la maladie ou des contextes particuliers – tels l’âge- viennent-ils influer cet acte de consentir que l’on attend rationnel, libre et éclairé ? A contrario, que signifie réellement un refus de soins ?